Люди солнца и дождя

Когда в генетическом коде человека появляется одна лишняя хромосома, на его умственном развитии многие ставят крест. Однако в природе не бывает случайностей: будто в качестве компенсации бог вкладывает в эти хрупкие души любовь и всепоглощающую доброту. Именно за эти качества больших и маленьких людей с синдромом Дауна называют детьми Солнца.

ТАЙНА ЛИШНЕЙ ХРОМОСОМЫ

… На сельской свадьбе было весело: молодёжь лихо отплясывала, а старики сидели за щедрым дастарханом и вспоминали молодые годы. Вдруг в круг танцующих протиснулся местный парнишка Асылбек и стал выделывать танцевальные трюки, громко хохоча и высунув язык. Местная красотка лет пятнадцати скривилась и шепнула своему парню: «Не хочу танцевать возле этого… Выгони его». Недолго думая, парень схватил Асылбека за ворот и выкинул из круга – тот упал и громко, по-детски, зарыдал. Кто-то из стариков подошёл к нему и помог подняться, потом укоризненно произнёс:

– Большой грех его обижать.

– У меня аллергия на Даунов, – безапелляционно заявила девчонка.

Тогда она ещё не знала, что 10 лет спустя у неё родится долгожданная девочка. Не знала она, что будет отчаянно рыдать на всю больницу, когда услышит диагноз своей малышки, потому что синдром Дауна не может вылечить ни один врач в мире.

ПАРЕНЁК В СУПЕРМАРКЕТЕ

– Как ни горько это осознавать, но синдром Дауна лечению не поддаётся, – говорит педагог-дефектолог реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями Венера АМАНЖОЛОВА. – Несмотря на все успехи медицинской науки, причины именно этого генетического сбоя неизвестны. Стоит отметить, что ни алкоголь, ни наркотики не имеют к нему отношения.

Чем отличаются люди с синдромом Дауна от обыкновенных людей, можно и не говорить, это известно всем. Однако лично для себя я узнала, что такие дети имеют чрезмерно большой язык, они обожают подолгу спать и быть полезными. Многие знают паренька, который помогает покупателям с сумками и тележками в супермаркете на Рахате. Главное для него вовсе не деньги, а благодарность: и тогда он расплывается в открытой дружелюбной улыбке. Хотя многие относятся к нему настороженно – мало ли чего. Он это чувствует и расстраивается.

Аутистов в последнее время активно привлекают к работе в компьютерных фирмах. Например, у Билла ГЕЙТСА они составляют, по разным данным, от 5 до 20% персонала.

– Раньше в личных делах таких детей писали: «не обучаем». Но это было неверно – вполне они обучаемы, только нужны терпение и любовь, – говорит В. Аманжолова. – Хорошо, что отношение к ним за последние годы поменялось: после обучения детишки вполне могут жить в обществе. И ещё одно наблюдение: дети-дауны отлично понимают друг друга. Наблюдая их общение, я осознаю, что они находятся на какой-то своей волне. Но это нисколько не мешает им впускать в свой мир и нас, обыкновенных, и искренне нас любить такими, какие мы есть. Они солнечные.

ШОК И ТРЕПЕТ

– Когда ещё на УЗИ мне сказали, что у плода подозрение на синдром Дауна – вам не понять того, что я испытала, – говорит мама, ребёнок которой ходит в реабилитационный центр. – Меня терзали мысли, что у моего ребёнка нет будущего. Мучилась от того, что и моя жизнь пойдёт наперекосяк. Было очень тяжело, но о том, чтобы избавиться от ребёнка, у нас с мужем даже речи не было. Это наш малыш. Да, он не такой, как все, он особенный. Мы не опустили руки, пытаемся дать ребёнку максимум того, что поможет его развитию. И даже самый маленький результат – это большая наша победа. И ни на один миг не приходила мысль, что всё зря. Да, он никогда не сделает карьеру и не станет кинозвездой. Но мы любим его, а он – нас. С ним я впервые по-настоящему осознала смысл и правду человеческой жизни…

ПИРАМИДА МАРИНЫ

– Марина! Марина! Иди сюда!

Ноль внимания.

– Солнышко, ну иди же, я тебе конфетку дам! Ты ведь любишь ириски?

Ноль внимания.

Трёхлетняя Марина, сидя на полу, собирает из деталек конструктора пирамиду. Красный кубик, зелёный, жёлтый, опять красный, опять зелёный... И так десять, пятьдесят, сто раз подряд. Она никогда не ошибается: каждая новая пирамидка в точности повторяет предыдущую. Марина никак не реагирует ни на мать, ни на других детей, играющих рядом. Единственное, что может отвлечь её от конструктора, – это компьютер. Когда на экране начинают с огромной скоростью меняться цифры, отсчитывающие объём памяти, она радуется так, будто получила в подарок пятьсот эскимо.

У Марины аутизм. Психическая болезнь, о причинах возникновения которой известно столь же мало, сколь о её природе. Некоторые вообще сомневаются, а болезнь ли это? Может, это просто другой мир, дверь в который, как ни стучись, навсегда останется для нас закрытой.

ВОЛШЕБНАЯ СИЛА ИСКУССТВА

В атырауском детском реабилитационном центре занимаются 8 детей-аутистов.

– Ещё лет 20 назад внимания на аутистов почти не обращали. Сегодня наоборот. Благодаря американским фильмам «Человек дождя», «Карточный домик» и «Восход Меркурия» о существовании аутистов знают все, – продолжается наш разговор с Венерой Аманжоловой. – Читала где-то, что под влиянием этих замечательных фильмов в Америке даже были случаи имитации этой болезни подростками, она на какой-то момент стала своеобразной модой. Впрочем, сами больные о своей популярности не догадываются: их отношения с миром складываются по-прежнему трудно.

Никто из педагогов центра не считает, что ребёнок-аутист болен: «Они просто другие». Как правило, медлительные, спокойные. Молчат. Впрочем, это молчание не всегда означает неумение говорить – часто просто не хотят. Не хотят находиться рядом с другими людьми. Не хотят, и всё тут.

Впервые синдром Дауна описал доктор Джон Ленгдон ДАУН в 1866 году. У человека должно быть 46 хромосом, но иногда присоединяется лишняя, 47-я. Она и даёт генетический сбой. В 90% случаев ребёнок получает эту хромосому от матери, в 10% – от отца.

Для того чтобы такой ребёнок выполнил просьбу воспитателя или родителей, нужен чёткий мотив: зачем он это делает и какую выгоду от этого получит. Аутисты не знают чувства страха. Выйти из окна пятого этажа или из автобуса – для них всё едино. И в том и в другом случае они шагают в неизвестность.

ЧУДО-ЧАДО

– За маленькими аутистами нужен глаз да глаз, – рассказывают в центре. – Они спокойно могут подойти к разъярённому алабаю, выйти на проезжую часть или забраться на подоконник шестого этажа. Но при этом ужасно боятся посмотреть в глаза человеку. Поэтому при общении мы смотрим им в подбородок, иначе – всё, дверь захлопнется, и больше ничего от него не добьёшься. Главное –выявить аутизм на ранней стадии. Слаженная работа педагогов и родителей очень важна, и рано или поздно такой человек может устроиться на работу, создать семью. Однако он всегда будет чуть-чуть не от мира сего. Многим будет казаться, что он бука или просто себе на уме.

– Я уже давно наблюдаю одну любопытную тенденцию, которую называю «умный аутизм», – увлечённо рассказывает Венера. – Ребята мучаются в присутствии других детей, очень тяжелые в общении, но в компьютерах разбираются лучше, чем среднестатистический юзер.

– Компьютер не заглядывает в глаза, не трогает за руку, не пристаёт с дурацкими вопросами…

– Совершенно верно! В бездушной машине, общающейся при помощи знаков, они видят нечто родное. Этим можно объяснить и тягу к порядку. Даже собирая пазлы, они строят не картинку на стену, они создают замкнутую систему.

Уходя из реабилитационного центра, я вдруг подумала, что у слова «убогий» не то значение, которое мы привыкли в него вкладывать. Скорее – «у Бога».

Анастасия ПАСТУХОВА

Фото автора и Каната ЕЛЕУОВА