Как спасали маленькую Жанель

Жанель вместе с родителями.Несмотря на всю боль и страдания, которые пришлось перенести за два неполных года жизни, Жанель остается непоседливым и живым ребенком. От других малышей её отличает разве что очень серьезный и внимательный взгляд. Она не сторонится чужих людей. Хорошенько изучив меня своими умненькими глазками, Жанель протянула одну из печенек, зажатых в её ладошках, и не успокоилась, пока я не приняла ее угощение.

Историю Жанель ДЖУМАГАЛИЕВОЙ знают не только в Атырау и Казахстане, но и далеко за его пределами. О том, что у малышки проблемы со здоровьем, родители узнали еще до её рождения – УЗИ показало кисту печени плода. Когда девочке было два месяца, ей удалили желчный пузырь, а вскоре поставили страшный диагноз – цирроз. Казахстанские медики признали, что в данном случае они бессильны, в нашей стране не делают пересадку печени детям до 5 лет. И даже приезжее светило, профессор из Китая, не взялся за операцию – уж слишком маленькой была наша Жанель и слишком тяжелым был её случай. Маленькую пациентку поставили в очередь на квоту.

– Я постоянно ходила в облздрав и всё не хотела, не могла поверить, что государство может позволить нашей дочери умереть. Состояние Жанелечки ухудшалось с каждым днем, она почти не ела, постоянно температурила и плакала, на ее распухшем животике явственно выделялись большие вены – варикоз пищевода. Измученная болью, она не отвлекалась ни на какие игрушки и чуть успокаивалась, только когда мы с мужем по очереди носили её на руках. Помню, как хорошо к нам относились в инфекционной больнице, куда мы периодически ложились под капельницу: понимая состояние ребёнка, нам всегда выделяли отдельную палату, весь персонал прилагал усилия, чтобы как-то облегчить её страдания. Но время шло, мы уже стали терять надежду, что Жанель дождётся того момента, когда её отправят лечиться за рубеж за счёт государства. От отчаяния мы и приняли решение обратиться к общественности, – рассказывает мама Жанель Лидия ОТТЕНБАХЕР о том страшном периоде жизни их семьи.

ДОЛГИЙ ПУТЬ В МОСКВУ

О Жанель написали газеты, рассказали телеканалы, и в дом к ней пошёл поток желающих помочь. Абсолютно незнакомые люди несли всё, что считали нужным ребёнку: памперсы, игрушки, продукты, а главное – деньги на операцию. В социальных сетях появились группы поддержки Жанель. Волонтёры проводили ярмарки, шоу, концерты, весь сбор от которых шёл в копилку, на операцию. Помогали также жители России, Турции, Германии.

Именно эта мощная поддержка дала родителям надежду. Они направили запросы в различные международные клиники. Первый ответ пришёл из Израиля, затем свои предложения прислали клиники Турции, Германии и Кореи. Приподдержке горожан Жанель с родителями даже вылетела на обследование в Корею, но поставленные диагнозы «рак лимфоузлов» и «рак печени», а также стоимость лечения 250 тысяч долларов шокировали семью. В тот момент единственным добытчиком в семье был папа Жанель Наурызбек ДЖУМАГАЛИЕВ. Никакого имущества, которое можно было бы продать, у них нет.

– Весь месяц нашего пребывания в клинике врачи никак не могли сбить температуру, и тогда, еще будучи в Корее, я обратилась в российские фонды «Радуга жизни» и «Солнце в ладонях». И нас пригласили в московский Институт трансплантологии им. Шумакова. Корейские врачи не хотели отпускать нас, предупреждали о разных осложнениях, но и предложить они ничего не могли, пока мы не оплатим операцию. Оставаться там больше не имело смысла. На свой страх и риск мы вылетели в Москву. В пути Жанель держалась на удивление хорошо, – говорит Лида.

– Она у нас молодец. Словно чувствуя, как это важно и для нее, и для нас, всегда мобилизуется перед дорогой, становится спокойной, у нее даже температура падает, – гордится дочерью Наурызбек.

Впрочем, семья тоже может гордиться своим главою. Российское трансплантологическое общество наградило его Почётным знаком «Дарящий часть себя» за гуманизм и самопожертвование – именно он стал донором части своей печени для дочери. «А ведь сколько отцов бросает семьи, как только узнают, что у ребенка проблемы со здоровьем», – с горечью говорили российские врачи.

К счастью, диагноз «рак» не подтвердился, операция по пересадке прошла удачно. И сегодня жизнь семьи налаживается. Жанель хорошо ест, спит, играет с сестрой и ведет практически обычную для своих сверстниц жизнь. С одной лишь разницей – ей как минимум ближайшие два года нужно ограничивать общение с посторонними людьми: любая инфекция может перечеркнуть все сегодняшние достижения.

В Москве семья познакомилась со многими людьми, которым, как и Жанель, пересадили печень – кому-то 5 лет назад, кому-то 10. И это дало родителям уверенность – если соблюдать все предписания врачей, их дочь будет жить. Узнали они и историю одного парня: через несколько лет после пересадки печени его состояние настолько улучшилось, что он женился, стал много работать, заниматься физическим трудом и, окрыленный этим, перестал принимать препараты. Увы, расплата за беспечность не заставила себя долго ждать – сейчас ему снова требуется пересадка.

КВОТА НА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ

Было бы прекрасно закончить эту историю хеппи-эндом. Но жизнь, в отличие от сказок, продолжается – и в ней семью ждет еще много испытаний и, я уверена, достижений. Жанель и её папа должны постоянно следить за своим здоровьем, соблюдать строгую диету с обязательной долей мяса – организму для восстановления печени требуется белок. Врачи поставили жесткое условие – первые полгода после операции работа Наурызбека не должна быть связана с физическими нагрузками. Ему нельзя бегать, делать резкие движения, поднимать груз тяжелее 3 кг. Пока найти такую работу Наурызбеку не удалось. Жанелечке нужно регулярно проходить обследование в Москве.

Одна из компаний-авиаперевозчиков готова была обеспечить бесплатную дорогуЖанель в Москву и обратно, только в качестве основания необходима справка о том, что операция в России была вынужденной мерой, так как в Казахстане такие не делают. Но в областном управлении здравоохранения отказались выдавать такой документ. «Вы ведь могли дождаться квоты», – говорят чиновники.

А вот печальные примеры некоторых маленьких пациентов говорят о том, что могли и не дождаться. Хорошо хоть выдают бесплатно иммуноподавляющие препараты – Жанель необходимо ежедневно их принимать, чтобы организм не отторгал пересаженную печень.

В процессе оформления документов на инвалидность Жанель их дом в Курсае посетили сотрудники городского отдела социальных программ. Они вынесли вердикт: в таких условиях ребенку со слабым здоровьем жить нельзя. Но другого жилья нет, даже этот маленький дом семья раньше делила с семьей старшего брата Лиды. В тесноте, да не в обиде. Близкие с пониманием отнеслись к тому, что Жанель должна ограничить контакты с внешним миром, и покинули дом. А семья тем временем планирует встать в очередь на получение жилья от государства.

«НИЗКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ, КТО ПОМОГ»

Здоровье Жанель можно сравнить с нежным цветочком – его нужно беречь, холить и лелеять, и тогда можно надеяться, что цветок вырастет и расцветет.

– Огромное спасибо всем, кто помогал нам, за молитвы, поддержку и финансовую помощь! Мы благодарны за то, что вы не прошли мимо нашей беды, не дали пасть духом и подарили нашей Жанелечке вторую жизнь. Видеть, как умирает твой ребенок и не иметь возможности его спасти, – это ужасное чувство, которое не описать словами. И именно вы, добрые люди, всем миром помогли преодолеть это тяжёлое время. Особенно помог Эмбамунайгаз, перечисливший больше трети необходимой суммы на операцию. Низкий поклон всем! – говорят родители Жанель. Через несколько дней они вылетают на обследование в Москву, и если всё будет хорошо, обещают вернуться домой очень скоро.

Зульфия ИСКАЛИЕВА, Фото Каната ЕЛЕУОВА