Как живётся в Атырау «солнечным детям»

В 2020 году в Атырауской области 138 детей родились с синдромом Дауна. Медики связывают этот показатель с тем, что беременные женщины вовремя не прошли скрининг. В свою очередь воспитывающие детей с синдромом Дауна сетуют на отсутствие помощи со стороны государства, а также невысокую квалификацию медицинских специалистов.

По словам матери 20-летнего Ернара Зайды НУГМАНОВОЙ, во время беременности врачи не предупредили её, что ребенок родится с синдромом Дауна. После рождения Ернара она сталкивалась с тем, что в Атырау не предусмотрены необходимые условия для «солнечных детей», а также со стереотипами в обществе.

– Школы и детские сады не принимают наших детей, а они ведь спокойные, не вызывают никаких конфликтов, самостоятельно могут играть и кушать. Учим их дома сами, как можем, но школьное образование – это совсем другое дело, – говорит Заида.

До достижения 16 лет Ернару выплачивалось пособие в размере 90 тысяч тенге, а теперь – 52 тысячи. При этом мать не может оставить ребенка одного и выйти на работу.

– Специальный реабилитационный центр в Нур-Султане не принимает детей с диагнозом «тяжелая умственная отсталость». А именно этот диагноз детям с синдромом Дауна ставят в Атырау, как под копирку. Но ведь есть разные стадии этой болезни, есть «средняя» и даже «легкая». Не понимаю, почему практически всем пишут «тяжёлую», – говорит Заида.

Еще один момент – для обращения в поликлинику у родителей спрашивают полис обязательного медицинского страхования. Но откуда будет этот полис у родителя, который сидит дома и ухаживает за ребенком с болезнью Дауна?

«ТЕПЕРЬ У НАС ВДРУГ “ТЯЖЁЛЫЙ” ДИАГНОЗ»

Жительница поселка Доссор Макатского района Куляш АТЧИБАЕВА рассказывает, что показывала своего внука Ахмади многим врачам.

– Беременным надо обследоваться у специалиста-генетика. Так как в 2012 году в Атырау не было такого специалиста, мы не знали, что наш ребенок родится с синдромом Дауна. После родов врачи сказали, что ребенок проживёт недолго, но они ошибались: наш Ахмади вырос и встал на ноги. Местные врачи вообще не могли поставить ему правильный диагноз. Позже мы повезли его в Китай, там и выяснилось, что это синдром Дауна. В 2016 году мы отправили ребенка в детский сад, а затем в школу. Но директор школы собрал письмо с возражениями от родителей других детей, и внука пришлось забрать оттуда. Он ведь спокойный, не склонный к агрессии, – говорит Куляш.

До 2019 года она возила Ахмади в столичный специализированный реабилитационный центр. В 2020-м в связи с пандемией пришлось пропустить очередной курс. А в начале этого года ей позвонили из управления здравоохранения Атырауской области и сообщили, что направление будет выдано.

– После этого я собрала и сдала все необходимые документы. Однако 13-летние пациенты должны были поехать в Нур-Султан без родителей. Тогда я сказала, что внук один не поедет, я должна быть рядом. Вроде бы со мной согласились. Но уже после того, как мы прошли медкомиссию, взяли билеты и были готовы к поездке, члены медкомиссии вынесли нашему ребенку заключение «тяжелая умственная отсталость». С таким диагнозом путь моему внуку в столичный реабилитационный центр закрыт. Но мы ведь каждый год туда ездили, почему это вдруг теперь поменялся диагноз? – недоумевает К. Атчибаева.

…А они на самом деле очень обаятельные, не зря их называют солнечными. И ещё, отношение к ним со стороны общества и специалистов – показатель развития этого самого общества. И с этим у нас, мягко говоря, не совсем хорошо.

Фархат АБИЛОВ

Фото автора