Особенный выходной

- 12 лет назад, когда родился Нуртас, я и понятия не имела, что стану мамой такого ребенка, -  говорит Салтанат СЕИТ.  - Еще в роддоме акушерка, взглянув на младенца, воскликнула: «Ах, вот почему ты так долго рождался!». Несколько дней он провел в кювезе, а когда принесли на кормление, он был истощен и очень слаб.

Его маленькое тело скручивало так, что он визжал от боли. Днем и ночью плакал, забываясь только во сне. Рвота, диарея, простуда – мы не выходили из больниц, а я находилась в депрессии. Через полгода врачи сказали, что у моего ребенка гиперкинетическая форма ДЦП, одна из самых тяжелых. Для меня это был шок, ведь всю беременность я проходила нормально, сердечко его билось ритмично, а УЗИ никаких патологий, кроме как неправильного положения плода, не показывало. При затылочном предлежании плода мне должны были сделать кесарево сечение, но тогда на волне скандала с повальными операциями врачи решили, что я смогу родить сама. И вот так получилось...

Я прошла все муки депрессивного ада: отрицание, поиск виноватых, стыд, комплекс вины, синдром жертвы... Но в конце осталось лишь одно: как жить дальше, когда у тебя особенный ребенок?

«НАМ ХОРОШО ВТРОЁМ»

Нуртас к приходу чужого человека отнесся равнодушно. Пока его мама уходит за завтраком, я остаюсь с ним наедине. Симпатичный, глазки блестят как две пуговки. Однако ощущение неловкости меня не покидает. Он лежит на полу, закинув шею, изредка вскидывая руки, ножки раскинуты - тонкие, неподвижные. А за открытым настежь окном играют в футбол мальчишки...

- А сейчас мы будем кушать, - отрывает меня от горестным дум Салтанат и ловко усаживает вмиг повеселевшего сына к себе на колени. - Поесть он любит, видите, как радуется. У него своя диета, у нас с дочерью Жаннур другое меню.

Чуть позже Салтанат показывает памятки по диете сына: красным – что нельзя, желтым - это обязательно давать каждый день, отдельное меню по дням недели, продукты, которые следует давать раз в 10 дней - все это она помнит.

- Я уже привыкла. Диета существенно облегчает его состояние: наладился стул, перестал болеть от простуды, ему нравится это кушать.

После завтрака она включает сыну Discovery. Сегодня в программе научные опыты и Нуртас заинтересованно наблюдает за происходящим на экране, периодически смеется над забавными кадрами.

- Всё-таки он уже подросток, я не могу ставить ему мультики, - поясняет свой выбор Салтанат, -  С такой формой ДЦП как у него, говорят, сохраняется мозговая деятельность, способность все понимать. Только я точно не знаю, он же мне не может об этом сказать. Сразу хочу предупредить - не спрашивайте о муже. Не при нем. Нам хорошо втроем, спокойно. Дочь хоть и младше Нуртаса на год, очень самостоятельная, сама ходит на секции, делает уроки, рисует, вышивает, помогает по дому, нянчит брата…

Я объективно должна посвящать больному ребенку много времени и сил: многочисленные медицинские процедуры, госпитализации, гимнастика, массаж и т.п. Неудивительно, что здоровые дети, наоборот, зачастую чувствуют себя заброшенными. Раньше дочь ложилась рядом с братом и копировала его поведение, ожидая получить свою долю материнского внимания – вспоминаю это с болью в сердце. Но мы это преодолели. Сейчас я хорошо понимаю: ни одному ребенку не нужна несчастная мама – ни здоровому, ни особенному. Я работаю над собой каждый день - хожу на работу, общаюсь с людьми, ищу новые способы лечения, сохраняю оптимизм.

Наше доброе общественное объединение «Атырау. Маленькая страна» открыло для меня много способов и возможностей для лечения, а его председатель Ерлан КУМИСКАЛИЕВ удивительный человек. Мне, как и многим другим мамам, дает моральный пинок, буквально выдергивает из бездны отчаяния. Мне лично он подарил надежду, помог с работой.

- Он сказал, что вы отказались от денег, которые были собраны для вашего сына благотворительной организацией, в пользу другого больного ребенка. Почему?

- Потому что на тот момент я в них не нуждалась. Думаю, со временем я смогу вообще отказаться от благотворительной помощи, нельзя всю жизнь надеяться на других.

СВОИ ВЕРШИНЫ

- Ну что, сынок, позанимаемся? - снова подняв мальчика на руки, женщина несет его на горку и бережно укладывает на самый верх. Это называется паттернинг (имитация ползания) - сползание по горке стимулирует кору головного мозга и нервную систему. Нуртас недоволен, для него это тяжелейшая работа. Спуск занимает несколько минут, все это время его нужно подбадривать, уговаривать, успокаивать. Наконец Нуртас добирается до низа горки. Салтанат снова поднимает и укладывает его на верхушку. Нуртас хнычет. Но она беспощадна к нему, также как и к своей надорванной спине, а ведь врач ей сказал ничего тяжелее дамской сумочки не носить - чревато.

- Он так сказал, а вы?

- Ну, я посмеялась. Это невозможно.

- Сколько раз ему нужно так спуститься?

- 70 раз.

Проходит много времени, пока это испытание закончилось. Салтанат виновато признается, что порой упражнения заканчивает раньше – устает, да и Нуртас уже плачет в голос. Потом она поит его водой, успокаивает, меняет памперс, делает лёгкий массаж, затем обед по расписанию, прогулка. В будни, когда мама на работе, Нуртас остается с сестрой, а иногда и один: спит или смотрит телевизор. В отсутствие родных мальчик ведет себя хорошо и терпеливо ожидает их возвращения.

За плечами этой семьи годы лечения, которые, к сожалению, так и не принесли желаемого прогресса. Салтанат перечисляла города, страны, методы лечения – мой мозг отказался запоминать эти длинные медицинские термины.

Потом мы идем гулять, Нуртас снова у мамы на руках – на коляске ему сложно и больно сидеть, спина не выдерживает нагрузки. Проходящий мимо пенсионер строго журит Нуртаса:

- Такой большой, а на маме все сидишь!

Я внутренне окаменела, а Салтанат улыбается дедушке, кивает.

- Люди старшего поколения не всегда замечают, что Нуртас особенный. Да, у него тяжелая форма, но я не теряю надежды. Пока есть силы и возможность, я буду бороться за своего ребёнка.

- Да, Нуртас? – мама ласково целует его в щеку, ребенок жмурится от счастья. - Я люблю сына без всяких условий, просто за то, что он есть. За то, что он улыбается, порой хулиганит и любит гречку.

Анастасия ШЕРСТЯНКИНА

Фото автора