В Атырау +3 
О том, что её мальчик родился особенным, жительнице Кульсары Нургуль БАЕВОЙ стало известно, когда ему исполнился год. Врачи всерьёз обеспокоились дефицитом веса и роста ребёнка. Позже в Национальном научном центре материнства и детства маленькому Мадиасу БАЕВУ поставят диагноз – синдром Лорена.
Мадиасу семь лет, но выглядит он, как двухлетний ребёнок. Остановку в росте первыми заметили медики местной поликлиники, во время планового медосмотра, когда ему исполнился год.
Нургуль с мужем воспитывают дочь и двух сыновей. Младшему сыну только недавно исполнился год. Мадиас первенец, родился в 2009 году.
– Во время беременности я чувствовала себя хорошо. При рождении Мадиас весил 3 кг 390 граммов. До десяти месяцев не было никаких признаков болезни. Когда ему исполнился год, врачи обнаружили у ребёнка дефицит веса и остановку роста. Поставили ему диагноз «несахарный диабет», назначили лечение, – говорит Нургуль.
Ходить самостоятельно Мадиас научился только в 2 года. Становясь старше, он стал стесняться своего роста, особенно, когда люди спрашивали про его возраст. Эти неудобные вопросы он оставлял без ответа.
Нургуль, безусловно, переживает за сына, но несмотря на все трудности она старается не акцентировать внимание на его болезни.
– Сейчас Мадиас ходит в детский сад и чувствует себя там хорошо. Многому научился, выучил весь алфавит, умеет читать. Рисует, поёт. В умственном развитии не отстаёт от своих ровесников. В этом году хотим отдать его в школу. Я не унываю и за будущее своего ребёнка буду бороться изо всех сил, – говорит Нургуль Баева.
Как заявили генетики Астаны, эта болезнь поддаётся лечению, но только до определённого возраста – восьми лет, а значит в запасе у Мадиаса только год.
– Он принимал гормоны роста один год, однако изменений не произошло. Проблема в том, что препарат, который назначили врачи, в Казахстан не завозится, – говорит Н. Баева.
Это препарат рекомбинантного инсулиноподобного ростового фактора Increlex (компания Ipsen). Одна капсула стоит 1,5 тысячи долларов. В год Мадиасу необходимо принимать 40 флаконов препарата. Этот препарат не внесён в государственный реестр лекарственных средств, изделий медицинского назначения и медицинской техники. Три раза в месяц мама с Мадиасом ездят в Атырау на приём к эндокринологу.
– В прошлом году мы помогли семье Баевых собрать 140 тысяч тенге, в этом году – 180 тысяч тенге. Дорожные расходы для поездки в Астану мы взяли на себя, – говорит заместитель акима Жылыойского района Нурадин УМИРБАЕВ.
На лечение Мадиаса нужно 60 тысяч долларов. У семьи таких денег нет, поэтому надежда только на милосердных людей.
Контактный телефон матери Мадиаса Нургуль Баевой: 8 702 237 9556.
Справка «АЖ»
Синдром Лорена – карликовость, обусловленная врождённым дефектом гена рецептора соматотропного гормона. То есть деструктивные процессы в гипофизе, сочетающиеся со вторичными расстройствами физического и умственного развития у детей.
Ляззат КАРАЖАНОВА
Фото автора