Превозмочь бессилие

– Как дела? – спрашиваю я у 15-летней Даны.

– Нормально!

– Не устаёшь?

– Да нет, всё нормально!

Нормально –её дежурный ответ.

– Иногда у меня бывают такие приступы, когда я по несколько дней не могу ни ходить, ни говорить. Лежу, как овощ на диване в комнате и слышу, как Данка на кухне плачет. Тогда, грешным делом, думаю, может, ей было бы легче без меня, – говорит её мама, Жанна ЕСМАГАМБЕТОВА. Потом спохватывается:

– Да это я от бессилия, в такие моменты я ведь совсем ничего не могу, даже веки открыть. Выгляжу просто ужасно.

Действительно во время приступов лицо у больной искажается до неузнаваемости.

НАДОРВАЛАСЬ

Болезнь дала знать о себе летом 2009 года. Жанна только закрыла кредит на покупку одной комнатки в общежитии. Теперь можно было помечтать о переезде в квартиру в нормальном доме. А что? Она пробивная, целеустремлённая, у неё всё получится. Вот смогла же после развода и переезда из Украины за четыре года худо-бедно обустроиться на новом месте с дочкой, без чужой помощи. А ведь сначала пришлось даже несколько дней на вокзале провести с ребёнком, потом по квартирам съёмным мыкались. Жанна на двух работах успевала – в одном месте продавцом-консультантом, на втором помощником завскладом. Затем устроилась в автосалон, поднялась там до начальника отдела кузовного покрасочного цеха. Весь день приходилось дышать парами красок и растворителя. Может, это сыграло свою роль, а может – организм не выдержал таких нагрузок, она ведь и больничный старалась не брать, чтобы больше заработать – кредит оплатить и дочь Дану чем-нибудь порадовать. Но однажды утром тело отказалось слушаться, молодая цветущая женщина не могла пошевелить ни рукой, ни ногой, с трудом произносила слова.

Начались её бесконечные хождения по больницам и врачам, диагнозы ей ставили разные: инсульт, инфаркт, паралич... И только прошлой зимой в Астрахани она узнала точный: миастения в генерализованной форме, прогрессирующее течение. Тот год был очень тяжёлым, по квоте она поехала в Алматы, ей сделали тимоэктомию (удаление вилочковой железы), во время операции возникли проблемы, открылось кровотечение. Пришлось ложиться под нож повторно, сделали операцию на сердце, удалили часть лёгкого. Домой вернулась только через два месяца. До сих пор удивляется, как осталась жива.

Миастения(myasthenia gravis) – аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологической быстрой утомляемостью поперечно-полосатых мышц. Часто поражаются мышцы век, жевательные мышцы, затруднено глотание, изменяется походка. Больным вредно нервничать, так как это вызывает боль в груди и одышку, трудно подняться со стула, даже пошевелить рукой.

КОРМИЛИЦА ДАНА

А Дана всё это время была в Атырау, в больницу с собой её не возьмёшь, да и учёбу оставлять нельзя. Навалившиеся на неё недетские заботы заставили 12-летнюю девчонку быстро повзрослеть. Всё время, пока мама находится в больницах, Дана остаётся дома одна, её навещают подруги мамы, иногда она ходит к ним ночевать, но чаще всего остаётся у себя – от общаги до школы рукой подать. Жанна не устаёт повторять – всё время держи при себе телефон, если что, звони в милицию. Тревога матери небезосновательна. Жильцы в общежитии разные, несколько раз пьяные соседи пытались выломать их дверь. Непонятно, правда, чем они хотели поживиться в квартире инвалида?

Репетитор по английскому языку Виктория Андреевна вспоминает, какой весёлой и жизнерадостной девочкой была Дана, когда подружки впервые привели её на занятия. А потом вдруг стала очень серьёзной, задумчивой, погружённой в свои мысли.

То ли время лечит раны, то ли Дана повзрослела, но сейчас она стала спокойнее. Научилась готовить, стирать, убирать, ставить мамае уколы и ухаживать за ней лучше любой сиделки. Сейчас Дане 15, она продолжает хорошо учиться в школе, ходит на дополнительные занятия по английскому, подрабатывает: сама даёт частные уроки английского младшеклассникам, три раза в неделю делает уборку в домах и квартирах.

Домой Дана попадает только к вечеру и, приготовив ужин, садится за уроки. Как любой девчонке, ей хочется поболтать с подружками, посидеть в интернете. Недавно вот побывала на выставке «Образование за рубежом», присмотрела по каталогу колледж. Относительно недорогой, но даже таких денег у них нет. Но как жить без мечты?

– Мне очень хотелось бы учиться за границей, получить хорошую работу, тогда бы я маму могла вывезти на лечение, – говорит Дана. – Я очень люблю английский язык, но взрослые советуют получить другую профессию, инженера например, а язык просто будет мне хорошим подспорьем, тем более что сейчас требуются специалисты, знающие английский.

Жанна согласно кивает и вскользь замечает: “Совсем ты у меня бледненькая”. И уже обращаясь ко мне:

– Врачи говорят, что у Даны анемия. Устаёт она очень, то к ученикам бегает, то убирается у людей, а дома снова – готовка, уборка... Пока все дела закончит и уроки сделает – уже ночь. Спать ложится в час или два ночи, а утром снова на занятия…

ДАЙТЕ ТОЛЬКО ШАНС

– Я должна дочь содержать, а у нас получается наоборот, – говорит Жанна, и этот факт угнетает её не меньше, чем болезнь. Но что поделать, если у неё вторая группа инвалидности. Она похудела почти на 20 килограммов, потому что не может есть твёрдую пищу, только жидкое. Пособие около 20 тысяч тенге; только на калимин, благодаря которому она может двигаться и говорить, уходит 24 тысячи в месяц. А ведь есть и другие лекарства, коммунальные расходы, питание. Хорошо, что их не оставляют в беде. На английский Дана ходит бесплатно, Виктория Андреевна передаёт им продукты, родители Даниных подружек поддерживают, купили ей хорошие сапоги. Школа тоже помогает, недавно ей купили пальто. Администрация СТГ вышла с письмом на областное управление образование с просьбой выделить для Даны квоту на обучение в гуманитарном колледже, теперь после 9-го класса она может рассчитывать на бесплатное обучение.

Имён некоторых помощников она не помнит, но очень им благодарна. Один иностранец из Аджипа передал 50 тысяч тенге, Жанна сразу купила лекарства, сосед Дамир помогал.  Но Жанна мечтает сама встать на ноги, начать работу. У неё есть образование, она знает 1С, бухучёт, статотчетность. Её болезнь неизлечима, но ведь можно добиться ремиссии…

Недавно женщина в очередной раз прошла лечение в больнице, сделала компьютерную томографию. Результаты неутешительные, при обследовании у неё обнаружили опухоль на месте удалённой вилочковой железы размером около 3 см. После тимоэктомии она была так слаба, что не проходила плановую компьютерную томографию, и теперь трудно сказать, это новое образование или остаточная опухоль. Врачи склоняются к мысли, что второе. Лазерная и химическая терапии ей в данном случае не показаны, за повторную операцию здесь вряд ли кто возьмётся. Специалисты не уверены, что на это согласятся даже в России.

– Если бы у меня были средства на диагностику и лечение за границей, даже если бы врачи дали только один шанс на излечение, я бы согласилась. Очень хочу поехать в Российский миастенический центр (Московская городская клиническая больница №51), но только на диагностику в Центре мне как иностранке придётся выложить 3 тысячи долларов. И это не считая авиабилетов для меня и сопровождающего лица, проживания в Москве. А общая стоимость поездки, по моим подсчётам составит около 6-7 тысяч долларов, – говорит Жанна.

Зульфия ИСКАЛИЕВА

Фото автора

Все, кто хочет помочь Жанне, могут отправить средства на её счет:

Казкомерцбанк

ИИК: KZ8392606015X3808000

РНН: 150910458159

Получатель: Есмагамбетова Жаннат Жанабаевна

БИК банка: KZKOKZKX