В загранку за спасением

Трудно поверить, что несколько лет назад этот молодой и на вид вполне здоровый парень остро нуждался в пересадке костного мозга. К счастью, операция в Израиле прошла успешно. Но вот на получение государственной льготы на лечение за рубежом ему пришлось потратить несколько лет. Считайте, повезло. Некоторые так и не дожидаются своей очереди…

ХОТИТЕ КВОТУ – ПИШИТЕ ПИСЬМА

Впервые о своем заболевании Ерлан Ислямов(на снимке) узнал в 2003 году: как все старшеклассники, он проходил военкоматскую медкомиссию, и что-то в результатах анализов насторожило его маму-медика. После обследования в различных клиниках Казахстана и за его пределами выяснилось: мама переживала не зря, необходима трансплантация костного мозга. Все документы с просьбой о выделении квоты они отправили в министерство здравоохранения, но получили отказ. Через некоторое время повторили попытку – на этот раз его включили в лист ожидания.

– Получив “добро” от комиссии, мы спокойно прождали два месяца, но вскоре поняли, что ожидание грозит затянуться, – рассказывает Ерлан. – Маме удалось встретиться с замминистра здравоохранения. Он дал распоряжение срочно решить вопрос о моей отправке на лечение за границу. После этого мы три месяца бомбили министерство звонками, в ответ нам говорили, что зарубежные медицинские центры или не отвечают, или не готовы принять больного и т. д. Хотя я сам списывался с различными зарубежными клиниками по интернету, ответ приходил оперативно, и многие были готовы принять меня в любое время: и в Израиле, и в Германии, и в других странах. Тогда мы стали буквально еженедельно писать письма в Астану: в администрацию президента, премьер-министру, в различные комитеты. После этого началось какое-то шевеление.

После долгих лет серьёзной болезни и такой же долгой борьбы за право жить, ему удалось получить государственную квоту на лечение в Израиле. Хотя квота была выделена и предоплачена в размере 70% в октябре 2008-го, возможность сделать пересадку костного мозга представилась только в августе 2009-го. Потребовалось время, чтобы подтвердить наличие неродственных доноров в международном регистре, согласие донора, нужна была и предтрансплантационная подготовка. Операция в крупной государственной больнице Тель-Авива прошла успешно. Домой Ерлан вернулся только в июне 2010-го года.

– Ежегодно в этой клинике проводится 65 пересадок против 300, что делают, например, в Санкт-Петербурге. И дело тут вовсе не в отсутствии опыта, первая пересадка костного мозга была проведена специалистами больницы в 1979 году, просто у них другой подход к лечению. Им важно не только провести саму операцию, но и выходить пациента после неё, а это очень трудоемкий процесс, необходимо постоянно бороться с осложнениями, чистить кровь и т. д.

КОГДА БЕССИЛЬНЫ НАШИ ДОКТОРА

По словам специалистов областного управления здравоохранения, направление на лечение за рубежом можно получить лишь в том случае, если заболевание, которым страдает пациент, не лечится в Казахстане и при этом входит в специальный список: артериовенозная мальформация спинного мозга; артериовенозная мальформация и опухоль в хирургически недоступных областях головного мозга; заболевания, требующие радиохирургического метода лечения (гамма-нож); синдром Эйзенменгера; терминальная сердечная недостаточность; болезни, требующие трансплантации сердца; хроническая почечная недостаточность, требующая трансплантации почки; болезни, требующие трансплантации печени; болезни, требующие трансплантации костного мозга; стеноз гортани или трахеи.

Для начала надо пройти обследование и лечение на месте – в своей районной, городской или областной больнице. Затем тяжелых больных отправляют в медицинские центры Алматы или Астаны. Если главный республиканский специалист признает, что в нашей стране нет возможности оказать пациенту необходимую помощь, то он выдаёт свое медицинское заключение и ходатайство-направление. На основании этого документа местный облздрав пишет ходатайство в минздрав с просьбой выделить квоту. По закону рассмотрение вопроса должно занимать не более 30 дней. Если  комиссия министерства одобрит решение о выделении квоты, то больного ставят в лист ожидания. Вне очереди могут получить квоту дети до 18 лет, беременные женщины и больные, нуждающиеся в пересадке органа при наличии донора.

В исключительном случае, когда медицинское вмешательство нужно срочно, министр здравоохранения должен принять решение о рассмотрении документов на экстренном заседании комиссии.

«ЗАВЕЩАЮ СВОЮ ПОЧКУ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ»

– Сейчас в очереди на получение квоты в нашей области стоят 16 человек, в основном, страдающие болезнями крови и почек, двое из них – дети, – говорит главный терапевт областного управления здравоохранения Алмагуль КАБДРАХМАНОВА.

Один ребенок с очень редкой врожденной челюстно-лицевой патологией. Второй – Инамат, страдающий лейкозом, о котором наша газета писала недавно.

Ежегодно на лечение за рубеж по квоте из Атырауской области выезжают в среднем 2 человека. Пациенты из разных регионов страны стоят в одной общереспубликанской очереди, и специалисты облздрава не скрывают, что ожидание порой затягивается надолго.

– Необходимо провести большую предварительную работу перед отправкой пациента за рубеж, в процессе которой ведутся постоянные телефонные переговоры и переписка между нашим управлением и министерством. К примеру, для пересадки почки нужно сдать 22 анализа. Много времени может занять поиск донора, – говорит А. Кабдрахманова.

Президент республиканского фонда «Амансаулык» Бахыт ТУМЕНОВАуверена, что проблема лечения казахстанцев за рубежом намного шире, чем просто получение квоты.

– Многие даже и не знают о возможности получения государственной квоты, что свидетельствует о неинформированности общества. Есть те, кто знает о своих правах, но просто не имеет возможности ждать и, получив помощь спонсоров, каких-то предприятий, выезжает за рубеж самостоятельно. А есть и такие пациенты, которые знают, что лечение подобных заболеваний проводится в Казахстане, но едет на трансплантацию почки, к примеру, в Китай или Пакистан. Это уже вопрос недоверия к отечественной медицине, – говорит Бахыт Туменова.   

В Казахстане нет банка доноров, несовершенно законодательство о донорстве органов. За рубежом многие люди, по роду деятельности часто рискующие жизнью, заранее оставляют завещание, разрешающее в случае смерти использовать их органы, это обычная практика. У нас не принято при жизни составлять такие завещания.

– В законодательстве записано, что врачи могут использовать здоровый орган умирающего пациента, но с согласия его родственников. К примеру, человек попал в автомобильную катастрофу, получил травмы, не совместимые с жизнью, врачи сделали все, что смогли, но спасти жизнь пострадавшему не удается. Но даже в таком случае его родственники не дают согласие на донорство. Почему? Потому что у родственников все равно будут сомнения, что при наличии их согласия на донорство врачи не будут биться за жизнь пациента до конца, а предпочтут изъять орган, – говорит Б. Туменова. 

По ее мнению, главное решение – в изменении отношения людей к этой проблеме. Естественно, свой вклад должно вносить и государство, совершенствуя законодательство, вкладывая средства в открытие банка доноров, в  новые медицинские технологии и подготовку высококлассных специалистов.

СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ – ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ

– сегодня Ерлан Ислямов уверен в этом точно. За много лет борьбы с болезнью он перелопатил огромное количество информации и получил бесценный опыт, которым делится на собственном блоге, подробно рассказывая о трудностях, с которыми приходится сталкиваться казахстанским пациентам при лечении за границей. В том числе и о задержке оплаты лечения со стороны министерства здравоохранения, как было в его случае. Минздрав задолжал больнице оплату за моё лечение. Из-за этого невозможно было начинать очередной этап лечения стоимостью в 40 тысяч долларов. Спасибо всем друзьям и знакомым парня, которые смогли собрать и выслать ему эту сумму.

По приезде домой Ерлан решил организовать свой фонд «Ансар» – для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, чтобы помогать им в получении квоты. Когда пациенту ставится страшный диагноз, он теряется. Врачи рекомендуют сделать трансплантацию за рубежом. Но что, где и как? Перед человеком сразу встаёт куча вопросов. Один из главных – где найти донора.

– У нас нет лаборатории, в которой проводятся анализы на совместимость пациента и предполагаемого донора, нет и банка доноров. Поэтому, чтобы ускорить процесс получения донора, пациенты вынуждены сами искать выход из ситуации, – говорит Ерлан. – Некоторые едут в Россию или Белоруссию, где проходят типирование, и ищут донора в международном регистре. В лучшем случае эта процедура может занять 2-3 месяца. Представители нашей монголоидной расы мало представлены в регистре, там в основном европейцы, американцы, и это тоже представляет для нас определенную трудность.

В данное время фонд «Ансар» наладил партнерские отношения с фондом им. Стефана Морша в Германии – он включает в себя лабораторию по hla-типированию и центр поиска донора. Если выяснится, что никто из близких не может стать донором, то начинается поиск в международном регистре.

– Предпочтение отдаём центру из Германии, так как там выше класс типирования, к тому же новые технологии позволяют легче успевать с доставкой анализов, учитывая, что их пересылка из Казахстана занимает определенное время. В российские клиники анализы необходимо доставить за 18 часов, в центр Стефана Морша – в течение 5 суток, что под силу обычной курьерской службе, – рассказывает Ерлан. Сейчас он пытается наладить партнерские отношения с Университетской клиникой Дрездена им. Густава Карла, чтобы у наших пациентов была возможность проводить цитогенетические исследования. В Атырауской области лаборатории для подобных анализов нет, на республиканском уровне они проводятся, но в Германии все же делаются лучше.

После того как все документы собраны и найден донор, остаётся отослать документы в минздрав и ждать решения комиссии. Ерлан с момента одобрения до самой поездки за рубеж ждал год. На этом этапе необходимо постоянно напоминать о себе, писать, звонить, словом, всячески ускорять процесс. И вообще, на протяжении всего этого долгого и трудного пути нужно быть настойчивым, не опускать руки.

Зульфия ИСКАЛИЕВА

Фото В. Истомина