Атырау, 29 марта 07:30
 ясноВ Атырау +4
$ 448.15
€ 483.46
₽ 4.86

«Они у нас солнечные»

6 391 просмотр


- так говорят атырауские мамы, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Они рассказали «АЖ», как справлялись с новостью о том, что их ребёнок отличается от других, и поделились животрепещущими проблемами.

«АКУШЕРКА ПОТЕРЯЛА БУМАГИ»

На пороге дома меня встретили полуторагодовалая Арайлы вместе с мамой Назгуль. После теплого знакомства Назгуль начала свой рассказ:

- В Казахстане, как и во многих других странах, беременные женщины должны сдавать тест на генетику, который выявляет, есть ли какие-то болезни у плода. По рекомендации акушерки я сдала этот тест в ноябре. Ответ должен был прийти в декабре, но не пришел. Несколько раз спрашивала – медики отвечали что пока результатов нет, но при этом обнадёживали: «Раз ответа нет, значит у вас всё хорошо». Ну, я им верила. Потом выяснилось, что моя акушерка потеряла результаты анализов, а там было написано, что у меня «повышенный риск» и требуется консультация генетика. Бумагу нашли, когда я уже была на седьмом месяце, и было уже поздно. Та акушерка, кстати, вскоре после этого уволилась.

- Если бы акушерка не потеряла бумаги и вам на первых месяцах беременности сообщили о риске синдрома Дауна и предложили  бы аборт, вы бы согласились?

- Вы знаете, теперь могу сказать: нет. Арайлы мой четвёртый ребёнок. Старшая дочка у меня студентка, двое сыновей – школьники. Арайлы – дома, со мной. После появления дочки в доме много радости. Все к ней очень тепло относятся, и она отвечает взаимностью. Конечно, сначала у меня был стресс, но потом поняла: это же подарок Бога. Всей семьей друг друга поддерживали, все помогали. Она такая же девочка, как другие. Но она... солнечная.

У Назгуль работа по сменам, когда она не дома - за Арайлы и другими детьми присматривает бабушка. Назгуль хочет, чтобы дочка ходила в детсад, а потом в школу, но в Атырау сегодня условий для этого нет.

- У казахов есть хорошая поговорка: «Жыламаған балаға емшек бермейді». Это как раз для нашей ситуации. В областной больнице мы получали реабилитацию в мае этого года. Не знаю, может там слишком много больных – дали койку только для ребенка, а я спала на матраце рядом. К тому же качество реабилитации, там в основном массаж, я оценила как низкое, а в частных клиниках ежемесячный курс стоит 80 тысяч тенге. Но я всё равно буду делать всё, чтобы дочка максимально развивалась, ведь сейчас у неё такой возраст – уже надо закладывать навыки, чему-то учить.

На прощание Назгуль сказала:

-Фархат, а я вот недавно прочитала, что в Италии девушка с синдромом Дауна работает логопедом. И я тоже хочу, чтобы у Арайлы была светлое будущее.

ДЖИГИТ ЕРНАР



Мама 17-летнего Ернара Зайда НУГМАНОВА говорит, что когда она рожала, о рисках её заранее никто не предупредил. Теперь она борется за то, чтобы встроить необычного сына в общество, но это очень нелегко:

- В свое время медико-педагогическая комиссия одним росчерком пера ставила детям с синдромом Дауна вердикт «необучаемый» и таким образом закрывала все двери. В результате 16-18-летние дети-даунята не умеют писать, читать, считать. Здешний психолог написала, что у Ернара «тяжелая умственная отсталость». Интересно, в Атырау она всем поставила такой диагноз? Ведь есть же разные градации, есть «средняя» и даже «легкая». Но у неё всё по одному сценарию. А в астанинский реабилитационный центр с диагнозом «тяжёлый» не принимают. У наших детей нет агрессивности, они всё понимают, в туалет сами ходят, сами кушают. Это – не тяжелая форма, а средняя или легкая. Мы спросили у нее, почему всем пишет «тяжелая», она ответила: «Ну ваши дети же в школу не ходят». Вот такой уровень.

Раньше в автобусе Ернара и его маму обижало то, что все на него смотрят – это, кстати, штришок к уровню нашей здесь общей культуры. Зайда даже ругалась с такими «наблюдательными». А сейчас и Ернар, и его мама к этому относятся спокойно, потому что Ернар теперь уже знает, что он особенный джигит. Да и народ за это время, кажется, стал чуть более цивилизованным.

- Я узнала, что у моего сына синдром Дауна, только через три дня после его рождения. В роддоме мне предложили от него отказаться, но я не согласилась. Если из-за болезни бросила бы своего Ернара, то какая же я мать после этого? – говорит Зайда.

Сейчас Ернару оформлена небольшая пенсия, которая полностью уходит на витамины и лекарства, даже и не хватает. Но не в том суть: этому парню очень нужна социализация, нужно какое-то занятие, которое приносило бы пользу и радость ему и всем остальным. И вот с этим как раз в Атырау и в Казахстане напряжёнка.

-В нашей стране взрослых даунят нигде не принимают. А мой Ернар любит музыку, хочет заниматься танцами, - печалится Зайда. – Вообще главная у меня забота – то, что мне уже 50, и не  знаю, что с ним будет, когда меня не станет...

- Ернар, ты маму любишь?

- Сильно, сильно!

НЕ НАДО СТЕСНЯТЬСЯ

На сегодня в Атырау около 70 детей с синдромом Дауна. В нынешнем году их мамы создали общественный фонд «Мен бармын!», который возглавила как раз Зайда. Пригласили фотографа из Алматы, организовали выставку с портретами детей в одном из торговых центров, после которой многие горожане изъявили желание помочь.  

- Нас 70 человек, но к сожалению, количество детей с таким диагнозом увеличивается. Наша основная миссия - поддержка детей с болезнью Дауна в развитии, обучении, адаптации в окружающем мире, социализации и трудоустройстве, - говорит мне Зайда Нугманова теперь уже в качестве главы «Мен бармын!». - После создании фонда к нам присоединились и другие матери. Но есть и те, кто стесняется, не хочет выходить со своей проблемой на публику. Я призываю вас: присоединяйтесь, вместе мы - сила.

Велик Интернет: мама Арайлы Назгуль Кужантаева состоит в тематическом чате, объединяющем Атырау, Уральск и несколько городов России. Там женщины делятся опытом, вместе ищут врачей. И вот Назгуль рассказала мне интересную историю. В октябре нынешнего года в Саратове родился ребенок с синдромом Дауна. 25-летняя мама собиралась от него отказаться, но уральские и атырауские сочатницы смогли её уговорить не делать этого, и теперь в этом мире воспитывается ещё один солнечный человечек.

...Недавно фонд «Мен бармын!» попросил у акима Атырау помещение для реабилитационного центра. Таковое нашлось в одном из бесхозных цокольных этажей микрорайона Нурсая. Теперь мамам нужно будет выносить оттуда не только мусор, но и превратное общественное представление о людях с лишней хромосомой.

Фархат АБИЛОВ

Фото автора

СПРАВКА «АЖ»
Синдром Дауна - одна из форм геномной патологии, при которой кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. 
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент благодаря дородовой диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100, так как многие узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам.
Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Умственная отсталость у лиц с синдромом Дауна обычно тяжёлая: в 5% случаев наблюдается дебильность, в 75% — имбецильность, в 20% — идиотия. Дети с синдромом Дауна обучаемы (за исключением лиц с идиотией). Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.
Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет.

28 декабря 2018, 10:17

Нашли ошибку? Выделите её мышью и нажмите Ctrl + Enter.

Есть, чем поделиться по теме этой статьи? Расскажите нам. Присылайте ваши новости и видео на наш WhatsApp +7 771 37 800 38 и на editor@azh.kz