В Атырау -10 
Несмотря на обещания министерства здравоохранения решить проблему на уровне министерства здравоохранения семья полуторагодовалого малыша уже несколько месяцев вынуждена покупать лекарства и специализированное питание за свой счёт.
При этом запасов, которые удаётся приобрести благодаря помощи родственников и неравнодушных людей, хватает лишь на несколько недель.
Прошло почти четыре месяца с тех пор, как управление здравоохранения сообщило, что вопрос обеспечения детей с синдромом короткой кишки лекарствами требует согласования на республиканском уровне. Тогда ведомство ожидало ответа от министерства. Об этом «АЖ» писал ещё в начале декабря прошлого года.
Однако и сейчас родственникам пришлось самостоятельно собрать деньги на покупку лекарств для малыша и этих средств хватит примерно на два месяца.
В связи с этим редакция "Ак Жайык" направила запросы в управление здравоохранения и министерство здравоохранения.
Директор департамента охраны здоровья матери и ребёнка министерства здравоохранения Магрипа Ембергенова пояснила, что синдром короткой кишки — это тяжёлое состояние, возникающее при значительном уменьшении длины кишечника вследствие заболевания или хирургического вмешательства.
По её данным, в Казахстане сейчас насчитывается 28 детей с таким диагнозом. Эти сведения приводит АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии». Все пациенты находятся под динамическим наблюдением. Больше всего таких случаев зарегистрировано в Алматы, Павлодарской и Улытауской областях.
Как подчеркнула Ембергенова, согласно приказу министра здравоохранения от 20 октября 2020 года № ҚР ДСМ-142/2020 «Об утверждении перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения», синдром короткой кишки не относится к орфанным заболеваниям — то есть не входит в список редких болезней, для которых лекарства закупаются централизованно на уровне государства.
При этом, по её словам, медицинская помощь таким детям должна оказываться в соответствии с действующими стандартами. В 2025 году был разработан и утверждён клинический протокол диагностики и лечения синдрома короткой кишки и кишечной недостаточности. Документ одобрен объединённой комиссией по качеству медицинских услуг министерства здравоохранения 7 августа 2025 года.
— Медицинская помощь детям с данным заболеванием оказывается в соответствии с действующими стандартами. Для продолженного парентерального лечения в амбулаторных условиях привлекаются средства местного бюджета, а также спонсорские организации, — сообщила Ембергенова.
Она также добавила, что местные представительные органы областей, городов республиканского значения и столицы вправе принимать решения о дополнительном обеспечении пациентов лекарственными средствами, специализированным лечебным питанием и медицинскими изделиями.
По информации управления здравоохранения Атырауской области, вопрос обеспечения ребёнка специализированным питанием сейчас прорабатывается.
В свою очередь руководитель управления здравоохранения Кайсар Абдалиев сообщил, что в Атырауской области зарегистрирован один пациент с диагнозом «синдром короткой кишки».
— Управлением здравоохранения проведено заседание мультидисциплинарной комиссии. По его итогам документы будут направлены в маслихат для принятия окончательного решения. Также организован поиск спонсоров для оказания помощи, — отметил он.
Тем временем Жанылсын Калиева говорит, что просит о помощи уже девять месяцев и пытается ускорить решение вопроса. По её словам, она направляла обращения через eOtinish в министерство здравоохранения, в поликлинику микрорайона Геолог, управление здравоохранения, прокуратуру, антикоррупционную службу и администрацию президента.
— Мы покупаем сыну не только лекарства, но и специализированное питание. Смесь дорогая, её хватает на три-четыре дня, и на питание и лекарства нужны отдельные средства. В одном из ответов на моё обращение в АО «СК-Фармация» мне сообщили, что на складе отсутствует и не предусмотрено парентеральное питание, — говорит Калиева.
Айнур САПАРОВА