В Атырау +1 
Годовалый ребёнок живёт на внутривенном питании и нуждается в лекарствах, которые в Казахстане не зарегистрированы и не закупаются. Родители вынуждены приобретать препараты за рубежом, а запас заканчивается уже в декабре. Жанылсын Калиева говорит, что помощь таким детям в стране фактически не предусмотрена.
30-летняя жительница Атырау узнала о патологии ещё во время беременности. Врачи диагностировали у плода атрезию тонкой кишки. После рождения ребёнку провели операцию и сохранили только пятьдесят сантиметров кишечника.
«У здорового ребёнка он почти достигает двух метров», - говорит мать.
Позже врачи поставили синдром короткой кишки. Хирург Национального центра материнства и детства сообщил, что такая патология встречается приблизительно у одного ребёнка на десять миллионов.
Организм малыша способен усваивать лишь семьдесят граммов молока в сутки. Остальное питание поступает через катетер, подключённый к крупной вене в грудной клетке по шестнадцать часов в день. Жанылсын сама готовит растворы, стерилизует оборудование и следит за подключением.
«Катетер проходит рядом с сердцем. Любая ошибка опасна. Если бы я не была медсестрой, не представляю, как бы смогла ухаживать за ним», - говорит она.
Ребёнок активно двигается, цепляет катетер игрушками и пытается выходить из комнаты. Мать наблюдает за ним круглосуточно, чтобы избежать выпадения катетера и инфицирования.
Необходимые препараты семья покупает в России и Германии. В Казахстане их нет. В российских родительских чатах иногда удаётся получить остатки лекарств, а в Москве часть препаратов детям выдают бесплатно. По словам Жанылсын, казахстанские семьи с аналогичным диагнозом иногда получают помощь через частных спонсоров, которых находят региональные управления здравоохранения. В Атырауском управлении ей сообщили, что повторно направят запрос в министерство.
Финансовая нагрузка для семьи критическая. Муж зарабатывает двести восемьдесят тысяч тенге и является единственным кормильцем. Пособие по инвалидности ребёнка не покрывает расходов. Ранее поддерживали родственники, но теперь семье пришлось оформить кредит.
По рекомендации врачей ребёнок проходил лечение в Москве в детской больнице имени Филатова. Поездки стали возможны благодаря фонду «Милосердие». Первый визит обошёлся в пять миллионов тенге, следующий — в семь миллионов. Российские специалисты прогнозируют возможное улучшение к полутора–двум годам. Родители в профильных чатах подтверждают такие сроки.
Сейчас Жанылсын беспокоит только одно.
«Препараты подходят к концу. Я не знаю, что делать, когда они закончатся. Без них сын не сможет жить», - говорит она.
Справка
Синдром короткой кишки относится к редким патологиям тонкой кишки. По данным Министерства здравоохранения, состояние возникает после удаления значительных участков кишечника из-за заболеваний или осложнений и требует длительной специализированной поддержки.
Областное управление здравоохранения подтвердило, что в отношении этого случая направлен повторный запрос в Министерство здравоохранения. В пресс-службе сообщили, что вопрос обеспечения детей с синдромом короткой кишки лекарствами требует согласования на республиканском уровне. По информации управления, ответ министерства ожидается.
Айнур САПАРОВА