Сильные мамы особенных детей

В нашем регионе много «особенных» детей, а государственных центров коррекции практически нет. Матери таких детей – из самых деятельных – сами открывают такие центры как частный бизнес.

Там надо платить от 80 тысяч до 200 тысяч тенге в месяц, и многие родители на это готовы. В очереди стоят десятки детей: в одном центре около 20, в другом около 40, но всех одновременно принять невозможно, потому что не хватает помещений и квалифицированных специалистов.

Раньше таких корректировочных и развивающих центров в Атырау не было, и мамы возили детей в другие города – в Актобе, Алматы, Нур-Султан и в российскую Астрахань. В ходе подготовки материала на эту тему я пообщалась с мамами детей с нарушениями развития, и это было психологически непросто…

«РАДИ СЫНА ХОТЕЛИ ПЕРЕЕХАТЬ В АСТАНУ»

Ажар (имя изменено) родила первенца тринадцать лет назад. Он был первым внуком в семье, в которую Ажар пришла в качестве невестки. Поначалу у малыша ничего необычного не замечали, но потом медики обнаружили задержку в умственном развитии. Позже ему поставили диагноз «эпилепсия с расстройством аутистического спектра». Ажар возила ребенка на лечение в Астрахань, а также в Актобе и Нур-Султан. Он по-прежнему каждый месяц проходит обследование в столице. Приступы эпилепсии прекратились, но он продолжает принимать специальные препараты.

Сейчас Ажар водит сына в недавно открывшийся в Атырау абилитационный* центр. Пальцы ребенка, который 13 лет не мог держать ручку в руках, начали работать.

– Скоро будет месяц, как сын пошел в центр психического развития и спортивной адаптации. Раньше его мало что интересовало, а сейчас ему нравится посещать занятия. У него загораются глаза, когда он говорит: «Я буду заниматься спортом!»  Платим 120 тысяч тенге в месяц, это ещё со скидкой. Слава богу, мы в состоянии платить такие деньги, а ведь есть семьи, у которых нет такой возможности – потому что они тратят деньги на лечение ребенка, на ежедневные лекарства, и откуда они возьмут средства на дополнительные центры развития, – говорит Ажар.

Между тем специалисты считают, что если бы дети могли ходить в такие развивающие учреждения в раннем возрасте, то пришли бы почти в норму. Ажар благодарна, что хоть и поздновато, но такой центр открыли в Атырау:

– Мы давно искали такое учреждение, даже думали о переезде ради этого в Алматы или Нур-Султан.

 «УЧИТЕЛЯ НЕ ЗНАЮТ, КАК УЧИТЬ»

Сын Ажар учится дома.

– Ребенку скоро 13, а он всё ещё не знает буквы. Я хочу, чтобы он ходил в школу и учился со своими сверстниками. Но психолого-медико-педагогическая комиссия ежегодно выдает ребенку направление «учиться на дому», в  школу ходить не разрешают. С открытием этого платного центра настроение у сына улучшилось, и он начал учиться держать ручку и карандаш, – говорит Ажар.

Я поговорила со знакомым педагогом, которая помимо основного класса обучает на дому парализованного ребенка. По ее словам, учитель сам оплачивает как курс повышения квалификации по обучению детей на дому, так и курсы по индивидуальной коррекционно-развивающей программе.

– У нас спросили, хотим ли мы пройти курс повышения квалификации по обучению на дому. Мы отказались, потому что нужно было платить самим. Вообще-то с особыми детьми должны работать преподаватели со специальным образованием. Мы учим их по общей школьной программе в упрощенной форме. А для таких детей нужно разработать особую программу, – говорит педагог.

«ТОЛЬКО МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ СВОИМ ДЕТЯМ»

Два года назад в городе открылась первая инклюзивная мастерская для детей с ограниченными возможностями. Директор центра Гульбарам ЕРМУХАНОВА – мама ребенка-аутиста. Она открыла центр вместе с мамами таких же особенных детей. Сначала они работали в трехкомнатной квартире Гульбарам, потом отремонтировали цокольный этаж жилого дома и переехали туда.

Сын Гульбарам до семи лет болел эпилепсией. Позже ему поставили диагноз «аутизм». Она долго искала специалиста, который мог бы постоянно заниматься с её сыном.

– До семи лет мы водили ребенка к дефектологам и логопедам, платя за час по 3-5 тысяч тенге. Ходили 3-4 раза в неделю.  Очень бьёт по карману. А лечение и развитие особенного ребенка нельзя прерывать. Раньше я возила сына в Россию, и психиатр в Астрахани сказал мне: «Если хочешь увидеть результаты, непрерывно работай над развитием своего ребенка. Иначе никак». Поэтому я разработала в Атырау систему комплексного развития и открыла специальный центр, – говорит Гульбарам. Сейчас её сыну 11 лет. В центре он научился читать и писать. Чтобы повысить квалификацию нанятых на работу специалистов – дефектологов, логопедов и психологов – Гульбарам оплачивает им курсы. Вместе с матерями-партнерами сама тоже прошла курс АВА-терапии, которая помогает корректировать поведение детей с аутизмом. Гульбарам даже обучается на логопеда, в этом году получит диплом. А её начальная профессия – бухгалтер-экономист.

– Если заниматься с ребенком каждый день, будет результат. Не скажу что на 100 процентов, но 70-80 «социализации» будет. Я скоро состарюсь, а ребенок растёт. Я не хочу, чтобы завтра он заблудился и пропал где-то, как, например, недавно у нас в Атырау молодой парень с психическими отклонениями – очень тяжелая ситуация. Цель трёх матерей, которые открывали этот центр – помочь детям научиться обслуживать самих себя и не пропасть в этой жизни, – говорит Гульбарам.  

По её словам, лечение, реабилитация, коррекция и развитие детей с нарушениями развития должны стать непрерывным процессом. А у нас, к сожалению, в этом плане есть недостатки:

– Раньше я, как и другие родители, собирала деньги и каждые полгода возила ребенка в Россию или другие города страны на реабилитацию на месяц. А нам необходимо заниматься каждый день. Кроме того, нас отправляют в реабилитационный центр в Атырау на 45 дней. И то не включают в группу. Могут включить в случае, если написать расписку, что будешь ждать до конца занятий. Если сможет, ребенок будет заниматься 45 дней, а после его просто выпроваживают. Дальше приходиться ждать очереди еще полгода. Полгода перерыва могут притормозить развитие ребенка.

Кстати, на психолого-медико-педагогической комиссии сыну Гульбарам дали заключение, что он непригоден для обучения. Потом она поехала в столицу, пожаловалась в Минобразования и получила направление, что ее сын будет учиться на дому.

Как и многие родители, она тоже возмущена действиями психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) в регионе. Некоторые даже сомневаются в их профессионализме.

– У меня с психиатром в этой комиссии (она очень пожилого возраста) несколько раз случались стычки. Она осматривает ребенка 5  минут, а 25 минут тратит на заполнение истории болезни. Там даже здоровый человек такое не выдержит. Директор психдиспансера говорит, что другого специалиста нет. Это вопрос я поднимала, когда здравоохранением области управляла Маншук Аймурзиева, но все говорят об отсутствии специалистов, – говорит Гульбарам.

При центре, который она открыла, работает творческая мастерская для молодых людей с ограниченными возможностями от 16 лет. Там их обучают бесплатно. Например, сейчас проводится курс кройки и шитья. Кроме того, есть классы по рукоделию.

– Центр был загружен до карантина, но сейчас работы поубавилось. Сыну сейчас 11 лет, после 15 лет хочу научить его заняться своим делом. Может он научится вязать, рисовать... Главное – не оставлять ребенка дома, а вовлечь его в общество и помочь ему чем-то заняться. Если он постоянно будет дома, то о развитии говорить не приходится. Тогда его будет ждать только школа-интернат для умственно отсталых детей в Махамбетском районе, а я этого не хочу, – заключила волевая мама.

«ЭТИ УСЛУГИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ БЕСПЛАТНЫМИ»

Как и Гульбарам, Самал ЖУМАШЕВА и Арайлым НУГМАНОВА являются родителями особенных детей и тоже решили открыть свои центры. Они сами оплачивают курсы повышения квалификации дефектологов, логопедов и психологов, только что окончивших университет. У дочери Арайлым тоже аутизм, а сыну Самал поставили диагноз «задержка психо-речевого развития с расстройством аутистического спектра». Они говорят, что много детей стоит в очереди, но они не могут охватить всех, потому что места слишком мало. А расширяться – это совсем большие деньги, которых им не потянуть. Поэтому сейчас Самал, основываясь на опыте своих коллег в Алматы, ищет спонсоров и планирует принимать детей бесплатно.

Кстати, такое практикует давно известный читателям «АЖ»  руководитель социальной деревни «Маленькая страна» Ерлан КУМИСКАЛИЕВ. По его мнению, такие центры должны быть бесплатными. Для этого местный акимат должен провести специальный конкурс и предоставить гранты негосударственным организациям.

– Услуги центра развития дорогие, потому что они никем не финансируются. Они должны платить зарплату специалистам, платить за аренду, коммунальные услуги, много и других расходов. Областное управление внутренней политики должно объявить конкурс на грант среди неправительственных организаций. В противном случае проблему не решить. Не каждая семья может позволить себе платить 120 тысяч тенге в месяц. Дети родителей, которые не могут найти деньги, остаются неразвитыми и никому не нужными. Всё сводится к бюджету. Они останутся инвалидами на всю жизнь, а ведь даже если рационально рассудить – потом бюджет будет платить им пособие по инвалидности. А если вначале им помочь, кто знает, может потом можно их исключить из категории инвалидов. Поэтому необходимо организовать конкурс грантов на местах, – говорит Ерлан.

По его словам, нужно срочно решить еще одну большую проблему, о которой он говорит уже давно.

– Средства, выделенные крупными компаниями, такими как Эмбамунайгаз и АНПЗ, на все социальные программы, перечисляются в Фонд развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust. Когда 4-5 лет назад в Атырау приезжал представитель Samruk-Kazyna Trust, он говорил, что 80% денег поступает из Атырау. Но если такая пропорция, то давайте эти средства использовать на месте – но на деле они в основном уходят в общественные организации Алматы и Нур-Султана. Мы живем в отравленном регионе, в котором действуют добытчики нефти, наши дети страдают. За всё это должна же быть хоть какая-то компенсация? – вопрошает Ерлан.

СКОЛЬКО ИХ

По статистике управления здравоохранения, в 2020 году в Атырауской области зарегистрировано 3004 ребенка-инвалида до 16 лет. Среди них 757 с ДЦП, 186 – с эпилепсией, расстройства психики и поведения - 149 , из них умственно отсталые - 103, остальные ЗПР и аутисты. К сожалению, статистика не останавливается. В частности, в управлении особо отметили рост числа детей с аутизмом.

По словам пресс-секретаря областного отделения Фонда обязательного медицинско-социального страхования Сагынбека АРОНОВА, в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи пациенты могут пройти бесплатную реабилитацию. Но бесплатные услуги предоставляют только учреждения, имеющие договор с фондом.

НЕСКОЛЬКО ВОПРОСОВ УПРАВЛЕНИЮ ОБРАЗОВАНИЯ

По словам главного специалиста областного управления образования Анары КАЮПОВОЙ, в Жилгородке действует реабилитационный центр на 71 место, он обслуживает около тысячи детей в год. Кроме того, в семи районах действуют 7 психолого-педагогических коррекционных кабинетов. Там оказывают помощь дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог, олигофренопедагог, инструктор по физиотерапии  и ЛФК. По словам Каюповой, в некоторых районах не хватает специалистов.

Помимо коррекционных кабинетов в области действуют три школы-интерната для «особенных» детей. Это школа-интернат для детей с дефектом речи в Химпоселке, школа-интернат для умственно отсталых детей в Махамбетском районе и специальная школа-интернат для детей, нуждающихся в особом образовании, находящаяся рядом с АГУ.

– В школе-интернате Махамбетского района учатся около 70 детей. Но из-за карантина с марта прошлого года все, кроме пятерых сирот, обучаются дома в режиме онлайн. А вообще дети пять дней находятся в интернате, а в выходные находятся дома. Когда дети заканчивают 9-10 классы, родители забирают их домой, – говорит А. Каюпова.

Кроме того, она сообщила, что на базе некоторых общеобразовательных школ есть специальные и дополнительные классы, там учатся дети с задержкой психического развития. Их направляют туда по заключению городской и областной психолого-медико-педагогических комиссий.

– Во всех школах города есть дети, обеспеченные инклюзивным образованием. В области таким образованием охвачено 1040 детей, в том числе на дому – 509. В специальных классах обучаются 583 ребенка, в трех школах-интернатах – 329, в коррекционных кабинетах районов – 720. К сожалению, такого кабинета в городе нет. В будущем мы планируем открыть коррекционные кабинеты и в Атырау. Представили для этого акиму города здание бывшей школы по углубленному изучению английского языка (СТГ). Если решат положительно, то вопрос воспитания «особенных» детей дошкольного возраста будет решен хотя бы на 50%, – сказала главный специалист.

Кроме того, в школах №6, 24, 3, 40 и имени Борана Нысанбаева есть инклюзивные классы, открытые при помощи неправительственных организаций. Направление на инклюзивное образование выдает та же психолого-медико-педагогическая комиссия.

– Там мы обучаем детей с аутизмом, слепых и с ДЦП. Открыли штат – на каждого ребенка по одному тьютору.

– Кто готовит тьюторов, оплачивают ли родители их обучение?

– Всё бесплатно. Фонд «Болашак» в столице открыл первую школу №6 вместе с мамами таких детей. Позже мы открыли классы в школах №3 и 24. Они преподают и работают по специальной методике обучения. Затем в школах №40 и имени Б. Нысанбаева по программе «Қамқорлық» столичного Фонда первого президента прошли полный курс обучения все учителя, тьюторы, психологи, дефектологи, социальные педагоги.

Кроме того, мы планируем открыть такие инклюзивные классы по запросу неправительственных организаций в районах. В этом учебном году открыли пока только в средней школе «Коктем» в Индерском районе. Рассматривается возможность открытия в следующем учебном году в Жылыойском, Махамбетском и Макатском районах. Будут подготовлены специальные педагоги.

– Достаточно ли специалистов, насколько квалифицированы? Родители говорят, что психиатр на комиссии осматривает ребенка всего 5 минут.

– ПМПК относится к нам. Нет, осматривают не пять минут, намного дольше.

– Есть ребенок, который сам себя может обслужить, сам ходит, сам ест, отвечает на вопросы, сейчас ему 13 лет. Ему каждый год выдают заключение об обучении на дому.

– Сейчас такое заключение выдает ВТЭК. Министерство образования запретило нам ставить диагнозы. ПМПК теперь описывает только психолого-педагогическую динамику ребенка. Исходя из этого, ВТЭК пишет своё заключение.

– А преклонного возраста психиатр, на которую жалуются родители, тоже член комиссии? Родители говорят, что она плохо обследует. У нас что, не хватает молодых специалистов на замену тем, у кого старые взгляды?

– У нас не хватает психиатров и психотерапевтов, поэтому она работает. У нас по области сейчас нет специалиста. С другой стороны, мы не можем нести ответственность за медицинских работников.

Айнур САПАРОВА

Фото и видео из личного архива Самал Жумашевой

СПРАВКА «АЖ»

Тьютор (англ. tutor – наставник, репетитор, преподаватель) – неформальная педагогическая должность. Это преподаватель, который проводит дополнительные занятия с учеником или с несколькими учениками ежедневно, еженедельно или ежемесячно с целью передать им знания или навыки по предмету. Тьюторство может проходить в разных местах: таких как классная комната, репетиторский центр или дом репетитора/ученика или дистанционно. Как метод преподавания-обучения тьюторство (репетиторство) отличается от формальных уроков в образовательных учреждениях тем, что осуществляется в более неформальной обстановке, а также гибкостью педагогических методов.

Абилитация – лечебные, педагогические, психологические или социальные мероприятия по отношению к инвалидам или морально подорванным людям, направленные на приспосабливание их к жизни в обществе, на приобретение возможности учиться и трудиться. Абилитация находит применение и при предупреждении и лечении патологических состояний у детей раннего возраста, приводящих к утрате возможности трудиться, учиться и быть приспособленным к жизни в обществе.