В Атырау
+26 
Атыраудың 39 жастағы тұрғыны Ербол ОРЫНБАСАРОВ екі айдан бері Геолог емханасының табалдырығын тоздырып жүр. Ол гемофилияның ауыр А түрімен ауырады және гематологтардың есебінде тұр. Биыл оған «Адвейт» препаратын «Октоклотин» препаратына ауыстырды. Бірақ ол бұл препаратты қабылдаудан бас тартып отыр. Өйткені оның ауыр салдарынан қорқады. Ең бастысы - тұрақты емдеуге қажетті негізгі дәрі-дәрмегін аяқасты неліктен ауыстырғанына нақты жауап ала алмай келеді.
«Адвейтке» дейін Ербол 6 жылдай тамыр ішіне «Рекомбинат» қабылдап келген. Ал «Рекомбинатқа» дейін түрлі атаудағы бірнеше препаратты қабылдаған. Ол дәрі-дәрмекті жиі ауыстыру ауыр асқынуларға әкеледі деп қорқады.
– Ал, енді жыл сайын препарат ауыстыра ма? Мен Алматыдағы гемофилиямен ауыратын басқа науқастармен сөйлестім. Олар өз тәжірибеcімен бөлісіп, препараттарды жиі өзгерту асқынуға, яғни емдеуге қиын гемофилияның ингибиторлық түріне әкелетінін, сол кезде дозаны көбірек қабылдау қажет болатынын айтады. Бірақ мұндағылар сөзіме құлақ аспайды, - дейді Ербол.
Айтпақшы, «Адвейт» препараты Швейцарияда жасалған және ол А гемофилиясы (VIII қан ұю факторының тұқым қуалайтын тапшылығы) бар ересектер мен балалардағы қан кетуді емдеуге және алдын алуға арналған. «Октоклотин» препараты – Қазақстанда жасалған («Қарағанды фармацевтикалық кешені» ЖШС).
- Емханада маған мұның бірдей препарат екенін, құрамы бірдей, тек атаулары әртүрлі екенін айтады. Бірақ құрамында айырмашылық бар, зерттеп шықтым, – дейді Ербол.
...Ол диагнозын 4 жасында білген. Бала кезінен жиі ауыратын, бір жерін кесіп немесе жарақаттап алса, қан тоқтамайтын. Әке-шешесі оны Алматы мен Мәскеуге емдетуге апарған. Мәскеуде Ерболға ақыры «туа біткен гемофилия» деген дұрыс диагноз қойған.
Қазір ол ата-анасымен және отбасымен Геолог ауылында тұрады. ІІ топтағы мүгедек, әлеуметтік жәрдемақы алады. Өзін азды-көпті жақсы сезінген кезде, базарда ұялы телефон сатады. Кейде дерттің қажытып жіберетіні сондай, алаңдау үшін көлігіне мініп, шаруаларын шешуге шығып кететінін айтады.
Геолог емханасының директоры Меруерт ӨТЕҒАЛИЕВА биыл гемофилиямен ауыратын барлық есепте тұрған науқастарға «VIII қан ұю факторы (плазмалық)» препаратына өтінім берілгенін, алайда «Адвейт» препаратының орнына «Октоклотиннің» берілгенін айтады. Оның айтуынша, екі препараттың атауы әртүрлі болғанымен, әсері бірдей.
– Бүкіл емхана халықаралық патенттік емес атаудағы, яғни бұл жағдайда – «VІІІ қан ұю факторы» атауындағы препараттарға өтініш береді. Дәрілік препараттар ТМККК есебінен жалғыз дистрибьютор – «СК Фармация» ЖШС-не тегін жеткізіліп, сол жерден емхана мен ауруханаларға таратылады. Дегенмен де, біз «Фармация» СК мен денсаулық сақтау басқармасына жергілікті бюджет есебінен «Адвейтті» сатып алу мүмкіндігін қарастыру жөнінде өтініш жолдадық. Қалай болғанда да, емхана тарапынан перапаратқа өтінім беру кезінде қателік кеткен жоқ, – дейді М.Өтеғалиева.
Денсаулық сақтау басқармасының штаттан тыс бас гематологы Гүлфайруз ДАХИЕВАНЫҢ айтуынша, Ерболдың мәселесі жақын арада консилиумда қаралады.
– Неге бізге «Адвейтті» жеткізбей, оны «Октоклоцинге» ауыстырғанын білмеймін. Ербол оны әлі алған жоқ, бірақ жанама әсері болатынына сенімді, бірақ оның құрамы бірдей. Бұдан басқа, препараттарды ауыстыру гемофилияның ингибиторлық формасы түріндегі асқынуға себеп бола алмайды. Атырау облысында аурудың бұл түрі екі адамда бар: біреуі ересек, екіншісі бала.
– Өңірімізде гемофилиямен ауыратын қанша науқас тіркелген?
– Қазір облыста гемофилиямен ауыратын 21 ересек адам бар. Ал балалармен штаттан тыс басқа гематолог айналысады.
«СК Фармация» ЖШС баспасөз хатшысы Әйгерім СМАЙЫЛОВА «АЖ» сауалына: «Заңға сәйкес, дәрілік препараттар тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі (ТМККК) және міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру (МӘМС) аясында халықаралық патенттік емес атаулар (ХПЕА) аясында сатып алынады» деп жауап берді.
– Бірыңғай дистрибьютордан сатып алынатын препараттар тізбесі ҚР Денсаулық сақтау министрінің бұйрығына сәйкес бекітіледі. Тізім медициналық мекемелердің өтінімдері негізінде жасалады.«Октоклотин» мен «Адвейт» - бұлар тауарлық атаулар. Бұл бірдей белсенді құрамы бар препараттар. Олардың халықаралық атауы - «Рекомбинантты қан ұюының VIII факторы». Препарат 2022 жылы «Октоклотин» сауда атауымен сатып алынған. Егер пациент бұл препаратты қабылдай алмаса, онда Қазақстан ұлттық дәрілік формуляры аясында дәрігерлік-консультациялық комиссияның қорытындысы мен жергілікті уәкілетті органның шешімі бойынша басқа дәрі сатып алынады, - дейді А. Смайылова.
Ал әзір Ербол қалған «Адвейтті» үнемдеуге тырысып, жақын арада қоры толығады деп үміттенеді. Бұл ретте дәрігерлер оған инъекция режимі бұзылса, ауру асқынып кететінін айтқан. Ербол қазірдің өзінде дерттің бұрынғыдан бетер мазалап, аяғы ісіп, бүкіл денесі ауыратынын айтады.
Айнұр САПАРОВА
Суреттер мен бейнежазбаны түсірген автор
«АЖ» АНЫҚТАМАСЫ. Гемофилия – коагуляцияның бұзылуына (қанның ұю процесі) байланысты сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру. Бұл ауруда буындарға, бұлшықеттерге және ішкі органдарға өздігінен және жарақат алу немесе хирургиялық әрекет нәтижесінде қан кетеді. Гемофилия сырқатында тіпті жеңіл жарақат болса да науқастың миға және басқа да маңызды органдарға қан кетуден қайтыс болу қаупі күрт артады.