В Атырау
+2 
Сырқатынан жазылу секілді аз да болсын кездесетін ғажап оқиғалардың артында шын мәнісінде күнде қайталанған қажырлы еңбектің тұрғанына қарамастан бұл хикаялар таңғажайыпқа сенуге ұмтылдырады. Төзімділік пен еңбек қана қажет. Сол кезде ғана дәрігерлер жүре алмайды деген кішкентай қыз аяғына тұрады, өзінің бетін өзі жуатын жағдайға жетеді. Өзі. Сол қарапайым ғана әрекеті оның ата-анасының көздеріне жас алдырды. Бақыттың көз жасын.
Барлық журналистер бұл тақырыптардан қашады: дәрменсіздік, ауру секілді адамдардың әлсіздігінен. Ал бұл балалар болса ше... Оларға тіпті жақындауға, олардың өміріне жанамалай болса да енуге, толығырақ білу ауыр тиеді, өйткені бұл қатты әсер етеді, өмір бойына есіңнен кетпейді. Және неге, не үшін, не істеу керек деген қажетсіз сұрақтар көмейіңде кептеліп қалады. Мен бұл азаппен жылдар бойы өмір сүру үшін және іштей мүжіліп, өзін аямай, керісінше өзі де көмектесіп, емдеп, қажетті сөздер, әдістемелер, қаржы көздерін іздеп, қиындықтармен күресу үшін қандай жүректің иесі болу керек екенін білмеймін... Еңсесі түсіп кеткен ата-аналарды мазалап, оятып, олардың қиындықтан шығар жолдың барына көз жеткіздіру және олармен бірге сол бір нәзік гүлдерді суарып отыру жақсылығы үшін қайтарым үнемі бола бермейді. Алайда еңбегіңнің нәтижесін көрген кезде, ата-аналардың көзінен ғана бақыттың көз жасы төгілмейді.
- Аллах өтірік айтуыма жол бермейді: бұл балалар жүре бастағанда, күле бастағанда, бір нәрсе деп былдырлап сөйлей жөнелгенде, алғашқы сөздерін айта бастағанда – мен оларды «бұл менің Майамиім, бұл менің сепкілгүлдерім, ананастарым» деймін, маған басқа ештеңе керек емес, - деп жымияды ол, ал мен оған жауап ретінде мұндай мәнмәтіндегі теңеулерді ешқашан естімегендіктен күліп жатырмын. Мен бұл жанға ұқсайтын адамдарды көп кездестіргенім де жоқ. Тіптен қарапайым, біздің, жергілікті, бәріне әуелден таныс, өмір бойы өз мақсатына қызмет етіп, көмекке мұқтаж балаларға көмектесіп жүрген Ерлан КҮМІСҚАЛИЕВТЫ.
Бұл материалды жазу идеясы Ерлан әлеуметтік желіде Даун синдромымен ауыратын бала туралы өзінің кезекті жазбасын жариялаған сәтте туды. Қайсар ананың және «Атырау. Кішкентай ел» қоғамдық бірлестігінің көмегі арқасында бұл баланың әдемі жүзінен қазір синдром белгісін көре алмайсың. Мен өзімнің білімсіздігімнен «тұра тұрыңыз, бұл хромосомалық, геномдық мутация ғой, оны емдеуге бола ма не?» деп таңғалдым. Ал бұған дейін Ерлан жүре алмаған, кейін жүріп кеткен, сөйлемеген, кейін кенеттен сөйлеп кеткен, мектепте оқи бастаған церебральды сал ауруы бар балалар туралы айтып еді... Демек, диагноз үкім емес болғаны ғой?
- Бұл – сынақ, дабыл, тағдыр сабағы, тағы бірдеңе, бірақ мүлдем үкім емес; үміт сәулесі бар, тек тоқтап қалмау керек, содан соң әрине сенімсіз болмайды, – дейді Ерлан. - Өзің көз жеткізіп көр.
НҰРДӘУЛЕТ
Нұрдәулеттің анасы арықша келген, әлжуаз болып көрінгенімен оның табандылығы мен жеңіске жетемін деген ерік жігері күшті. Көркем жүзді Альфия фотосуретке түскенді ұнатпайды. Сұраншақтықты да ұнатпайды, сұрамайды да. Өзі күреседі, әке орнына әке болып жүр. Ал күйеуі ұлын көрген кезде оның тұқымында «мұндай» балалардың болмағанын және бола алмайтынын айтқан. Бұл, неге екенін қайдам, ер адамдардың қорғану әрекетінің кең таралған мысалы.
- Мен ұлымды босанғанда 23-те едім. Дәрігерлер бір нәрсені талқылау үшін бірден жиналып алып, балада Даун синдромы бар сияқты деді. Мен тіпті оның не екенін білмейтінмін. Кейін барлық белгілер болмағасын расталмай отыр деді. Біз перзентханадан соңында сұрақ белгісі қойылған синдром деп жазылған кәртішкемен шықтық. Төрт айлығында Ақтөбеге барып, анализге қан тапсырдық. Бір айдан соң диагнозды растады. Дәрігердің сөзін мәңгілік жадымда сақтап қалдым. «Одан сау адамды немесе ауру адамды сен ғана жасай аласың» деді ол маған. Нұрдәулет алты айға дейін қозғалыссыз жатты және ешқандай ем қабылдаған жоқ. Маған оны емдеуге мүмкіндік бермеді, уақыт өтіп жатты. Бірде мен егер мен мұнымен келісуді жалғастыра берсем, менің балам мүгедек болып қалатынын түсіндім. Жиналдым да, ата-аналарыма кетіп қалдым. Біз алтауымыз бір бөлмеде тұра бастадық. Онда біз бірден өте қажет болған массаж алуға кірістік, дәрігер жазып берген дәрі-дәрмектерді қабылдай бастадық.
Альфия ажырасуға және алимент алуға талап-арыз берді, ал күйеуі әкелікті анықтау бойынша қарсы талап-арыз берді. Оның отбасы олардың тұқымында мұндай баланың туылуы мүмкін емес деген ұстанымда қала берді. ДНК анализін жасатуға мәжбүрледі және сілекейді емес, қанды тексерсін деп талап қойды. Бірнеше адам ішке енген жеті айлық Нұрдәулетті қатты бақырып жылаған соң ұстап тұрды. Оның қолынан тамырын іздеп, инені тыға бергенде, әкесі міз бақпастан, еш араласпай бөтен адам секілді қасында отырды.
- Мен дәрі-дәрмекке ақша керек болған соң жұмысқа шықтым. Бір айдан соң тестің қорытындысы келді, онда 99,99 пайыз деп жазылыпты. Ал ол әлі де әкесі екеніне сенбейді. Алиментті бірде төлесе, бірде төлемейтін. Кейін оны сот арқылы минималды мөлшеріне дейін 7,5 мың теңгеге дейін төмендетті. Осылайша менің күндерім өтіп жатты – жұмыс, бітпейтін соттар, ауруханалар, оңалту орталықтары... Қалай екені есімде жоқ, мен Ерлан аға туралы естідім, мүмкін оны маған құдай жіберген болар. Ол иттердің көмегімен емдеу терапиясын, массаж жасау керектігін айтып, логопедке жіберді... Мен көп нәрсені білмейтінмін, бірақ бастысы – мен моралдық қолдауға ие болдым. Мен өте әлсіз болдым, қолымды бір сілтеп, еңсемді түсіруге дайын едім. Ерлан аға ылғи да қажетті сөздерді тауып, менің жетістікке жетуіме ынталандырып отырады. «Атырау. Кішкентай елдің» психологы Александра ВАКУРОВАНЫҢ да тегін кеңестері көп көмектесті.
Есік сықырлап ашылды да, арасынан сары баланың басы көрінді. Нұрдәулет үзіліске шығып, анасын іздей бастады. Біз онымен оқу орталығы бөлмелерінің бірінде отырғанбыз. Нұрдәулет дайындық үстінде болатын, ол театр үйірмесіне барып жүр. Бұл үйірменің бағасы оның видеомонтаждаушы анасының 60 мың жалақысының 25 мың теңгесін құрайды.
- Оның сөйлеуінің дамуында кідіріс бар, оны дамыту үшін сахналық актерлік шеберлік сабақтары қажет. Ерлан аға солай деп кеңес берген, - дейді Альфия. – Ол аз сөзді, қысқа-қысқа сөйлемдерермен сөйлейді. Кәдімгі мектепке бару үшін, бұл менің мақсатым, оған әлдеқайда күрделі сөйлемдерді құрап үйренуі керек. Мен оны бірінші сыныпқа дайындау үшін, ол өзін сенімді сезіну үшін, басқа балалардың жанында ол өзін жайлы сезіну үшін жекеменшік мектептің нөлінші сыныбына бердім.
- Бірақ сенің бүкіл жалақың 60 мың теңгені құрайды ғой...
- Екінші жұмыс іздеп жүрмін, кешкілікте жасап келетін. Мен солай жасауым керек. Оның жәрдемақысы дәрі-дәрмекке кетеді, ал оған тағы киім керек, логопедпен, дефектологпен жұмыс істеу керек, бассейндегі жаттығулары бар...
Нұрдәулетті кезіктіргендердің бәрі Альфияның құпиясын білгісі келеді. Ол қоғамға бейімделген, қатарластарымен еркін сөйлеседі, мейірімді, жанжалқор емес, өте қамқор балақай тәрбиешілердің сүйіктісі болған. Өзінің алты жасында ол керекті сөздерді айтады. 10-ға дейін орыс және қазақ тілдерінде санайды, секіріп үйренді! Бұл таңғаларлық, өйткені Даун синдромы бар адамдар үшін секіру қиынға түсетін.
- Менің құпиям - мен оның диагнозына сенбеймін. Дәл осы нәрсе маған көмектесті. Басында мен оның бойынан синдром белгілерін көріп, өз баламнан қысылатынмын, бұл өз-өзімді соған сендіру болатын. Кейін мен көп оқып, мотивациялық материлдарды іздей бастадым. Өйткені, құласам, қолымды бір сілтеп, еңсемді түсірсем, менің балам ешкімге керек болмайтынын түсіндім. Сол кезде мен сен өзіңнің балаңды қалай қабылдасаң, ол сондай болатынын да түсіндім. Егер оны ауру көрсең, онда ол үшін ештеңе жасағың келмейді, онымен серуендеп, сөйлескің, тіпті емдегің келмейді. Өйткені, бір жерде Даун - бұл ауру, ол емделмейді деп жазылған... Өйткені, мен ештеңені қажет етпедім, бұл туралы ештеңе білгім де келмейді. Мен синдромы бар балалардың ата-аналар тобында жоқпын, бағдарламаларды көрмеймін, тіпті оқымаймын да, естігім де келмейді. Менің ұлым сау, көркем, болды. Оның сөйлеу қызметі бұзылған және бұл емделеді.
Бұл бәлкім даулы әдіс болар. Бірақ ол өз нәтижесін беріп отыр.
- Жақында біз Астанадан келдік, мен екі жыл бұрын республикалық оңалту орталығына квотаға өтінім бергенмін, үнемі өзім туралы еске салып, телефон соғып тұрдым, жазып тұрдым... Ақыры берді ғой. 24 күндік курс нәтижелері бойынша комиссия қорытынды берді: 70 пайыз барлық параметрлер бойынша жақсарған.
АЙКӨРКЕМ
Айкөркем НҰРЫМОВАҒА төрт айлығында диагноз қойған.
- Мен жас болдым, ештеңе байқамадым. Бірақ, үлкендер неге қозғалмайды деп сұрай беретін. Балалар церебральды сал ауруы бойынша есепке тұрдым. Дәрігерлердің жазып бергені бойынша массаж алып, препараттарды қабылдай бастадық, - деп әңгімелейді оның анасы Райгүл. 2007 жылы бізді шұғыл түрде Алматыға жіберді, басында ісік бар деді. Ол екі жаста болатын. Бақытымызға орай, ол жерде бәрі дұрыс, тек басы өсіп жатыр деді. Біз ем алуды жалғастырдық. Күндер өтіп жатты, еш өзгеріс болмады. ФБ-да Ерлан жайлы жиі кедестіретін болдым, ауруханаларда қыздар да айтатын, сөйтіп мен «Кішкентай елге» бардым. Ол кезде ол Химпоселкеде болатын. Мен онда мүмкін жолдама берер, қайда барып, не іздеу керек деген сауалдарға жауап берер деп ойлап бардым... Ол 8-де болатын. Жүре алмады, сөйлей алмады, өздігінен жей алмайтын, күн ұзағынан памперсте жүретін... Бірінші кезекте ол оны диетаға отырғызды. Артық салмақ болмайтын, бірақ диета көп өзгеріс алып келді. Мұндай балаларға диета керек екен ғой, тек қана пайдалы тамақ – нансыз, тұзы аз, тәттісі аз, бәрі буда пісірілген тамақ болуы керек. Кейін ол бізді Самараға оңалту орталығының дәрігерлеріне жіберді. Ток, массаж алдық, логопед, дефектолог, психологқа қаралдық. Және сондай курстардың біз Ерлан ағаның арқасында төртеуінен өттік. Грузияға терапия алуға бардық. Біздің отбасымызда тек менің күйеуім жұмыс істейді, ол полицей, бізде мұндай ем үшін төлейтін ақшамыз жоқ. Осы екі жыл ішінде Айкөркем біршама өзгерді, өзгерістер сырт көзге де байқалады: ол жүре бастады, сөйлей бастады, өзі әжетханаға барады, қасықты да өзі ұстайтын болды. Мен көп күндерімді жылап-сықтаумен өткіздім, қазір бәрі әлдеқайда жақсы. Мен сыйынған кезде бірінші кезекте Алла-тағалаға ризашылығымды айтамын, кейін Ерланға. Біздің қазіргі деңгейге жеткеніміз үшін. Еш нәрседен қорықпай алға қара қозғалып, сену керек деп айта аламын. Бұл менің алған тәжірибем. Біз сенімдірек бола түстік, бірақ бүгін де кез келген қадамымызды онымен келісіп, ақылдасамыз.
- Ол мұның бәрін не үшін істеп жүр, қалай олйсыз, Райгүл?
- Біз де осыны сұраймыз. Ол мен көп қиындықтар көрдім, өзім де басқаларға көмектескім келеді дейді.
ДИЛЬНАЗ
Дильназдың анасы Әлия бірінші қызын босанғаннан кейінгі қорқынышты күндерді еске алса, көзіне жиі жас алады. Оған бәріне дайын болу керек екенін ескерткен. Дильназды ол кесір тілігімен босанды. Оның салмағы аз болатын –
- Реаниматолог оған: болды, дайындала бер, ол өмір сүрмейді, өкпесі ауа өткізбей тұр, біз оны қолдан тыныс алдыру аппаратынан айырамыз деді. Мені перзентханадан шығаруға дайындай бастады, жалғыз өзімді, мен тіпті өзімнің баламды да көрген жоқпын! Мен 10 күннен соң жасырын түрде жан сақтау бөліміне өтіп, медбикеден сәбиім дүние салардан бұрын көрейінші деп жалынып сұрап, әрі қарай өткізуін өтіндім. Ол болса, маған «қайда жүрсіз, біз сізді іздеп жүрміз, қыз бала тастанды болар деп ойладық» деп қарап тұр... Мен оған кеудемді жақындатып едім, ол еме бастады! Сөйтіп, тәртіп өзгеріп, маған оны емізуге рұқсат берді, осылайша мен әрбір төрт сағат сайын келіп тұрдым, ол салмақ қоса бастады.
Әлия мұның не нәрсе болғанын және реаниматолог дәрігердің оған және қызына неге солай қаталдық танытқанын білмейді, бірақ ол перзентханадан шығарда оның көңілінде дәрігерлерге деген сенімсіздік пен қорқыныш ұялап қалды. Бірақ, балалар церебральды сал ауруы диагнозын ол дәрігерлер қойған жоқ. Ата-аналар ең қорқыныштысы артта қалған болар деп ойлады, бұл күндерді ұмытуға тырысты. Бірақ өткен күнде белгі бар демекші, бәрін еске түсіруге тура келді.
- Ешқандай белгілер болмады, ол қозғала алатын, аздап еңбектей алатын, тыныш бала шығар деп ойладық. Бірақ тоғыз айлығында бізге диагноз қойды. Біз бес жасқа дейін ешқандай ем қабылдаған жоқпыз. Біз ресми медицинадан бас тарттық. Халық емшілеріне барып жүрдік.
- Көмектесті ме?
- Мүлдем көмектеспеді. Бес жасында учаскелік дәрігер ойымызды өзгертіп, ауруханаға жата бастадық. Бірақ, терапия басталысымен ол әлсірей бастайды, іші өтіп, құсатын. Әрбір алты ай сайын солай болатын. Препараттар өте күшті ғой. Күйеуіммен екеуміз сондай орталықтың ашылғанын білдік. Бізге Доман әдісі бойынша ем берді. Ешқандай дәрі-дәрмексіз, диета, паттернинг (емдік дене шынықтыру), күніне 60 рет маска тағу керек (көмірқышқыл газды жұту) деп жазып берді; бұдан соң қызымның басы, кеудесі өсе бастады. Осы бағдарламаларды қабылдай бастаған алты айдан соң ол өзі жарды сүйеніп аяғына тұрды, жуынатын бөлмеге барып, өзі жуынды. Біз тіпті оны білген жоқпыз, басқа бөлмеде отырдық. Ойлап қараңыздаршы, дәрігерлердің енді ешқашан жүре алмайды деген баласы өз аяғына тұрды?! Бұл біз үшін сондай бақытты сәт болатын! – деп енді Әлия қуаныштан көз жасын сүртті.
Біз келеді деп өлең жаттап дайындалып отырған Дильназ өлеңді мәнерлер оқу кезінде оның аяулы анасының жүзін жуып кеткен көз жасын тыя алмады. Дильназ үнемі күлімдеп тұрады. Оның айналасы махаббатқа толы, әкесінің, анасының, ағасы мен апасының қамқорлығына бөленген. Бұл отбасына тағы бір адам жақын. Иә, бұл Ерлан.
- Мен тек қана соған барып емделемін. Неге? Өйткені ол үнемі жаңа әдістерді іздеп табады, бағдарламаларды жасап шығарады. Біз Самарадан емнің екі курсынан өттік: микротоктар, ипотерапия, дефектологтың кеңестерін алдық. Массаждар мен емдік дене шынықтыру жаттығуларын өзіміз үйден жасауды үйрендік. Біз препараттарды қабылдауды қойдық! Тіпті өткір респираторлық вирустық инфекциялармен ауыратын кезде де парацетамолды да, антибиотиктерді де қабылдамаймыз. Тек қана Ерлан аға берген шай ағашы майын қолданамыз. Қазір біз диетаның және майлардың арқасында ауырмаймыз десек те болады. Диета қатаң – бізге сүт ішуге болмайды, казеин миға өте нашар әсер етеді, қант ол үшін у, ұннан жасалған тағамдар да. Сөйтіп, біз осының нәтижесін көріп отырмыз. Өте әлсіз, әлжуаз болған қызым жүрмейтін, іші қататын, ештеңеге зауқы болмайтын, тек жататын. Енді ол басқа балалар секілді көшеде серуендейді, коляскада немесе ходунокта емес, өз аяғымен жүреді. Ерлан бізге арнайы костюм берді. Соның арқасында Дильназ өзі жүреді. Қазір өзі қасық ұстайды, тамақты шайнап жейді. Үйден оқиды, 2-ші сыныпқа барады. Өлеңді ә дегеннен жаттап алады. «Кішкентай елге» аптасынаа бір рет барып тұрамыз, енді тек есеп үшін. Ерлан бәрін бақылап отырады: не жедік, қандай өзгерістер бар, қандай нәтижелер бар екенін білу үшін...
АЙ АСТЫНДАҒЫ УӘДЕ
- Бұл рас, - деп күледі Ерлан. – Менде қазір 200-ден астам бала бар, және мен олардың әрқайсысы туралы бәрін білмесем де көбін білемін: ол қазір қайда екенін, қандай жағдайда екенін, отбасының қандай материалдық жағдайы бар, оған әкесі, анасы, туысқандары қалай қарайтынын, оның айналасын не қоршайтынын, бала қалай және немен өмір сүріп жатқанын...
- Нұрдәулеттің анасы диагнозды мойындамайды.
- Бұл позитивті ойлау, бұл қажет нәрсе. Кейбір ата-аналар диагнозды ойлап, уайым-қайғы жеп кетеді. Біз оларға «сендер өз балаларыңды бәрінен де жақсы білесіздер, сіз ол үшін ең мықты дәрігерсіз, сіз бұл диагнозбен келісесіз бе?» деп сұрақ қоямыз. Және онда жазылған нәрсені оқып, түсінуге тырысамыз. Ал онда имбецил деп жазылған. Сөйтіп олар ойлана бастайды: жоқ, мен келіспеймін, менің балам ондай емес дейді. «Неге сіз бұл жазбаны дұрыс деп есептейсіздер, шындыққа санайсыздар, неге күреспейсіздер? Сіз бұл жазбаны баланың болашағынан айыратынын түсінесіз бе?» деп сұраймыз. Осылайша сана, қарым-қатынас өзгеріп, үміт, жұмыс істеуге деген құлшыныс пайда болады. Тағы бір үлкен проблема – бұл біздің қоғамның жалпы жағдайы. Бәріне белгілі: стресс бар жерде балаларда даму болмайды. Ал менде тұрмыстық зорлық-зомбылыққа ұшыраған аналар көп. Оларды ұрып соғады және бұл баланың көзінше орын алып жатады. Балада содан кейін прогресс қайдан болады?! Бала тұйықталып қалады, оның ең жақын адамы – анасы, ал оны ұрып соғуда, бала болса оған көмектесе алатын жағдайда емес.
- Дильназдың анасы медициналық препараттарды қабылдамайды екен.
- Дұрыс, біз препараттардан құтылғымыз келеді, біз қазір майға көштік түгелімен. Менің балаларым қазір салқын тигеннен болатын аурумен ауырмайды. Бұл ароматерапия мен диеталардың арқасы. Жетістігіміздің 60-80 пайызы – бұл диета, бірақ оған бәрі шыдамайды.
- Айтылған пікірлерге қарасақ, бұл ғажайып диета екен. Айтып берші.
- Диета өте тез әсер етеді. Менде мынадай жағдай болды, диетаның көмегімен эпилепсиясы бар балалардың екінші аптада жақсарғаны білініп, балалар препараттарды қабылдауды қойған. Бірінші кезекте глютенсіз тағамдар. Қарақұмық, сөк, қоңыр күріш, асбұршақ – барлық жарма да 8 сағатқа алдын ала салқын суға салынып, содан кейін пісіріледі. Мұны біз емес ойлап тапқан, бұл Доман диетасы. Менің балаларым үйреніп қалды соған. Глютен бұл бұзылуы бар ми үшін у болып саналады. Сүт құрамында ағзада тұрып қалатын казеин бар болғандықтан оны ішуге болмайды. Мидың бұзылуына аутизм, Даун синдромы, балалар церебральды сал аурулары жатады. Айтпақшы, Даун ауруы деген жоқ, бұл синдром, ауру белгілері, және оларды жоюға болады.
- Демек, біз анда-санда кездестіретін синдромы бар балалардың сөйлей алмауына, өздерін күте алмауына қарағанда, уақытында емделмегені ме?
- Оларды емдеп қажеті жоқ, олар физикалық жағынан сау. Оларды жәй ғана кәдімгі балалар сияқты дамыту керек. Өкінішке орай, бұл синдром жанамалас ауру, мәселен балалар церебральды сала ауруымен жанамалас болып жүр. Синдромның классикалық түрін қалпына келтіру оңай.
- Сен өміріңді түбегейлі өзгертуге не түрткі болды деген сауалдан үнемі қашасың. Сен БАҚ саласында табысты маман болдың, жақсы ақша табатынсың, содан соң мүлдем өзгеріп кеттің және жай ғана қайырымдылық жасауға емес, аянбай қызмет етуге кетіп қалдың. Меніңше сен бұған жеке басыңда болған азап шегуден соң келдің. Жасырмаймын, маған өзіңе байланысты екі сұрақ қызық болатын – сен мұны неге жасап жүрсің және «Кішкентай ел» сенің бүкіл уақытыңды алса, күнделікті табысыңды қайдан табасың деген сауалдар.
- Мен бұл туралы айтқанды жақсы көрмеймін, бірақ сенің неге деген сұрағың дұрыс. Осы сұрақты маған бәрінен бұрын жиі қояды. Және соған жауап беретін кез келген болар. Әңгімені менің өміріме қауіп төндірген диагноз қойған 2006 жылдан бастауым керек шығар. Мен сол кезде апамды Қытайға емге апарғанмын. Сол жерде дәрігердің ұсынысымен өзім де диагностикадан өттім. Келесі күні ординаторлық бөлімге шақырып, нәтижелерді көрсетті. С гепатиті аясындағы аурудың асқынуы бар деді. Бұл не циррозға, не бауыр ісігіне алып келеді. Мені үрей биледі. Сенер-сенбесімді білмедім – мен салауатты өмір салтын ұстанатынмын. Алматыға келіп, кері анализ тапсырдым. Келесі күні дәрігер: Қазақстанда бұл емделмейді, уақытыңыз шектеулі, тез арада бір жерге барып өзіңізді құтқаруға тырысыңыз деді... Ауруым аз уақыттың ішінде асқына берді, ал мен сезбедім, оны тегіннен-тегін «тәтті өлім» деп атамайтыны содан болар – бауырда нерв талшықтары жоқ, сосын ол ауырмайды, тек бауырың іріп, қан құсасың, бұл шаруа бітті деген сөз.
- Сонда ол қайдан шыққан?
- Менде сол кезде тек сол туралы ойлай алатынмын. Инфекцияны жұқтырған жалғыз орын – стоматология болуы мүмкін, мен соған дейін инструментарийлер арқылы терең тіс жегін емдеткенмін. Бірақ мұндай жұқтыру жағдайларын дәлелдеу мүлдем мүмкін емес, оған күшің де жетпейді. Мәскеуге бардым, РФ президенті жанындағы клиникаға. Олар соманы атады. Мен сол кезде жақсы табатынмын. Менің қызметтерім үшін компаниялармен отырған жақсы келісімшарттар болатын, бірақ дәл ондай ақша менде болған жоқ. Сол жерде маған әлдеқайда арзан бағамен емдейтін жерді айтты: «сіз жассыз, мүмкін сіз көп дозаларды көтеретін боларсыз» деп, Самарадағы гепатологиялық орталыққа жіберді. Вирусқа қарсы емді бастадым. Ол обырға қарсы қолданылатын химия терапиядан да ауыр әрі жаман. Шашым ағарып кетті, кейін бәрі түсіп қалды, терім құрғап, бір уыс болып түсетін. 30 келі салмақ тастадым, қарайып кеттім, тұла бойым сырқырап, ауыратын. Өте ауыр терапия, өте уытты, басқа мүшелеріңді зақымдайды. Емнің соңғы жағына келгенде – ағзаң көтереді не өледі. Сол соңғы жағында мен ұйықтай алмадым, менің керуетім үлкен терезеге қарама-қарсы тұрды, мен тереземнің көлемін алып жатқан тым үлкен айға қарап жаттым. Неге екенін білмеймін, мен Аллаға сыйынып, уәде бердім: егер жазылып шықсам, менің көмегіме зәру жандардың бәріне қалған өмірімді арнауға дайынмын дедім. Осы өмір жолын барлық күш-қайратым жеткенше жүріп өтемін. Мен оқыған дұғам ба, әлде дәрі-дәрімектердің арқасында ма, қалай аман қалғанымды білмеймін, бірақ, мен жақсара бердім, жақсара бердім, ақыры жазылдым.
Мен 4-5 жыл өмірден алыстап кеттім ғой. Осы жылдар бойы емделдім. «Кішкентай ел» өз жұмысын 2013 жылдың сәуірінде бастады. Мен қазір аурудың кез келген уақытта қайтып келуі мүмкін екенін түсінемін, сондықтан асығамын. Өз балаларым үшін бір нәрсе істеуге тырысудамын.
«МАҒАН БІР ГЕКТАР ЖЕР КЕРЕК, БОЛДЫ»
- Сен аз тындырып отырған жоқсың. Сенің тағы жоспарларың бар ма?
- Иә, біз жұмыс істеп жатырмыз. Осы жұмыстың нәтижелерін көріп отырмыз. Бірақ, менің ақ арманым – балаларым үшін ферма салу, ипо-орталығын салу. Бұл атқора мен бақша болады.
- Жұмыс жайы мен ипотерапия ма?
- Шын мәнісінде мақсат көп. Иә, міндетті түрде ипотерапия, мен және менің еріктілерімнің бірі оқудан өтіп, ипотерапевтердің халықаралық сертификатына ие болдық. Бірақ, ипо-орталық жай ғана ипотерапия түрі ретінде қажет емес. Бұл балалар жарымжан емес, мен соған көз жеткіздіргім келеді, мен оларды паралимпиадалық ойындарға дайындағым келеді. Маған мысалы бүкіл Қазақстаннан соңғы ойындарға небары 10 адамның барғаны ұят болды. Мен өзім 2-3 жылдан соң жағдай болса, сонша адамды ат спортына дайындар едім. Содан соң балаларым өсіп жатыр ғой, олар шамамен қатарлас, бірақ олардың ішіндегі ең үлкендері бірнеше жылдан соң ер жетіп, өздеріне өміріне табыс табатын болады. Оларды әлеуметтендіру керек. Олар жұмыс істей алады, қоғамға пайдасын тигізіп, өздерін асырай алатын болады. Олар иттерді серуенге шығарып, жылқыларды баптай біледі, тауықтарды асырап, жұмыртқасын алып, бақшаны күте алады, олар фермерлікпен айналыса алады. Балалардың өздеріне қажетті органикалық көкөністер мен жемістер өсірілетін шағын ферма салғым келеді; ең асылы, әуелгі кезекте менің балаларым тек қана органикалық тамақ жейді. Яғни, бұл балалардың еңбек терапиясы әрі тәжірибе мен бақылау арқылы олардың жұмысқа икемі мен ойлау қабілетін дамыту. Менің балаларыма міне мына сәбіз қайдан десең, олар супермаркеттен дейді. Олар оның өсетінін білмейді. Мидың бұзылуы кезінде ең басты ем массаж емес, ине тепаиясы емес, миға салмақ түсіру. Ми үнемі жұмыс істеп тұруы керек. Спастика (жүйке бұлшық ет қызметінің бұзылуы) кетіп, аяқ қолдарының және т.б. жұмысы жақсарады. Көпшілігі емдік процедураларға ғана басымдық беріп, анда-мында апарып, система құяды, массаждар алады... Мұның бәрі, сөзсіз, керек, бірақ олар емдік курстан өттік, баланы керуетке салдық, келесі курсқа дейін жата тұрсын, болды деп ойлайды.
Миы бұзылған балалар туралы бала ештеңе түсінбейді, ештеңе білмейді, оған ештеңе керек емес деп ойлайды. Бірақ, мен мынадай заңдылықты байқадым: ең ақылды балалар бұл балалар церебральды сал ауруымен ауыратын балалар. Біз жұмыс істей бастаймыз, міне мынау сүлгі, мынау ыстық су, мынау жапқыш, оны көтеріп, оған терезенің ар жағындағы әлемді көрсету керек. Міне, мынау қызыл машина келе жатыр, анау ағаш өсіп тұр, күзде оның жапырақтары түседі деп оған бәрін асықпай түсіндіру керек, онымен әңгімелесу керек... сонда бала өзгере түседі. Ата-аналар күтімге бас ауыртып, оны дамытпайды. Бұл үлкен қателік.
- Неге сен сондай ипо-орталықты аша алмай отырсың?
- Маған жер керек, тек инфрақұрылымы бар, коммуналдық коммуникациясы жүргізілген, кірме жолы бар бір гектар жер керек, болды, басқа ештеңе керек емес.
- Қаладан ба?
- Міндетті емес, қала іргесінен де болады. Көлікті біз ұйымдастырамыз. Қаржыландыруды табамыз. Мен табамын деп ойлаймын. Үнемі қалай көмектесе аламыз деп сұрайтын адамдар бар. Мен әзірге ештеңе керек емес деп айтып жатырмын. Мен рұқсат күтіп отырмын. Осы жылдың көктемінде қала әкіміне жаздым. Әкімнің орынбасарынан жауап келді, тәртіп бойынша сіз жерді аукционда сатып алатын жер пайдаланушылар тобына кіресіз деген. Бірақ аукционға қазір мораторий жарияланған. Ал мен күте алмаймын, менің балаларым күте алмайды.
- Мүмкін жалға аларсыз? Мәселен, 49 жылға.
- Білмеймін, мен кез келген шарттарына келісемін, мен келіссөз жүргізуге әрдайым ашықпын.
- Ал неге облыс әкімінің қабылдауына бармасқа?
- Мен мұның қалай жасалатынын білмеймін.
ӨЗГЕНІҢ БАҚЫТЫ
- Сен тағы бір жиі қойылатын сұраққа жауап бермедің: жұмыссыз Күмісқалиев қай табысына күн көріп отыр?
- Мен қай ақшаға өмір сүріп отыр дейсіз бе? Бір жағдайы жақсы, танымал адам ол туралы кітап жазуымды сұрады. Мен одан қомақты қаламақы алдым, соған өмір сүріп жатырмын. Науқастанып қалған кезден бастап менің дүниетанымым мүлдем өзгеріп кетті, араласатын ортам, қызығушылықтарым өзгерді. Менің соңғы рет мейрамханаға қашан барғаным, өзіме жаңа нәрсені сатып алғаным есімде жоқ, мен бір жаққа баруды мақсат етпеймін. Бақыт деген бұл емес, түсінесің бе. Мен өмір құндылығын түсіндім, мен өз жан дүниеммен үйлесім таптым. Мені ештеңе қайғыртпайды, мазаламайды. Менің таңертең оянып, күннің шыққанын көруім, соның өзі бір бақыт. «Кішкентай елге» келсек, бізге түсер табыс жоқ. Орталық қайырымдылық көмектің арқасында өмір сүріп келеді. Біз қол жайып ақша сұрамаймыз, тендерлерге қатыспаймыз, өйткені бұл менің саналы түрде жасаған таңдауым және мемлекет төлеуге міндетті емес, ешкім мені мәжбүрлеген жоқ. Кез келген шенеунік: «Ерлан, кешір, бірақ егер сен жасай алмасаң, таста, сен мұны біз үшін жасап жатқан жоқсың ғой», деп айта алады. Сондықтан мен бізге келіп қайырымдылық көмек бергендерге өте ризамын. Келіп түскен қаржының барлығы орталыққа жұмсалады. Қаржыны, бүкіл кірісті есептеу жұмысын аналар жүргізеді. Мен бала күнімнен ақша есептей алмайтынмын. Бізде бәрі ашық, бірақ менің бұған еш қатысым жоқ. Кез келген қайырымдылық жасаған адам кез келген уақытта келіп, ақшаның қалай, қайда жұмсалып жатқанын көре алады – орталыққа келіп түскен теңге кіріс бабында көрсетілген. Көмектесетіндердің көпшілігі жария етпей белгісіз болып қалуды қалайды, сол кезде белгісіз деп жазамыз. Тек бір жайт, мен шығындарды келісіп, бекітемін. Сомалар да көп деуге келмес.
- Жете ме?
- Минимум бойынша ең бастысына жетеді. Мен және менің еріктілерім көп оқып, жаңа әдістерді меңгеруге тырысамыз және сол әдіс осы балаға дөп келетінін, жағдайын жақсартатынын білемін, бірақ қаржы үнемі жете бермейді. Орынжайды бізге билік берген, рахмет, бірақ айтылған 5 жыл тез өтеді, міне бүгінде 3 жыл өтіп кетті, мен ертең не болады деп қорқып отырмын?!
…Бәрі жақсы болады, Ерлан, уайымдама! Солай ғой, атыраулықтар?
Зульфия БАЙНЕКЕЕВА
Суретті және бейнежазбаны түсірген Марат ТАКУЛИН