В Атырау
+19 
Арайлым НҰҒЫМАНОВА – ерекше баланың анасы. Тағдырдың қалауымен солай болды, бірақ ол мойынсұнбады, Атырауда өз баласына ғана емес, басқалар үшін де «Зейін Атырау» ерекше балаларды дамыту орталығын құрды. Жақында ол АҚШ Мемлекеттік департаменті ұйымдастырған арнайы бағдарлама аясында Америкаға барып келді.
Арайлым АҚШ-та бір ай болып, осы уақыт ішінде Вашингтон, Юта, Алабама, Кливленд, Нью-Йорк сияқты бес штатты аралап, түрлі қызықты әлеуметтік жобалармен танысып үлгерді. Оған Вашингтондағы жоба ерекше ұнады, мұнда волонтерлар ай сайын 500 ерекше баланы әртүрлі спорт секцияларына алып барады. Мысалы, жаттықтырушылар баланы жүзуге үйретеді, ал ата-ана бұл уақытта демалады немесе өз ісімен айналыса алады.
Үйіне келгенде Арайлым қала әкімінің орынбасарына жолығып, волонтерлар ерекше балаларды демеп, әртүрлі спорт түрі бойынша жаттықтырушыларға көмектесу үшін дәл осындай жобаны Атырауда да жүзеге асыруды ұсынды.
– Әзірге спорттың екі-үш түрінен бастап, 20-30 баланы жаттықтырсақ дейміз. Ол үшін алдымен жаттықтырушылардың өзін дайындап алу керек, өйткені олардың ерекше балалармен тіл табысу тәжірибесі жоқ, себебі мұндай балалар команданы бірден түсінбейді, олармен басқаша жұмыс жасау керек, – дейді Арайлым. – Жақында студенттер арасында волонтерлік жұмыс құпталатынын білдім, сондықтан оларды волонтерлік жұмысқа тарту қиын болмайды деп ойлаймын. Бұл жоба тегін болады. Сонымен қатар, қазір орталықта балаларымызды болашақта өз бетімен күн көруі үшін даяшы мамандығына үйретіп жатырмыз. Өйткені, олар үшін әлеуметтену өте маңызды. Ал бұл үшін, меніңше, арнайы кафе құруға болар еді.
Арайлым жетекшілік ететін «Зейін Атырау» орталығында 2-13 жас аралығындағы ерекше балаларды мектепке дайындап, жалпы дамыту жұмыстарын жүргізіп, 13-18 жас аралығындағы балаларды мамандыққа оқытады. Бұдан басқа, олар қайырымдылықпен айналысады - демеушілік ақшаға мектептерде инклюзивті сынып дайындайды. Бүгінде 50 ата-ана баласын тегін дамыту мүмкіндігіне ие болды. Алайда бірінші лекке жазылуға үлгермегендерге айына 80 000 теңге төлеуге тура келеді.
Сабақтар аптасына бес күн өтеді және әрқайсысы 2 сағатқа созылады.
Қазір орталыққа күніне 120 бала барады. Айтпақшы, 27 наурыз бен 2 сәуір аралығында мұнда келген мамандардың қатысуымен тегін шеберлік сабағы өтеді.
– Атырауда ерекше балаларды дамыту үшін не жетіспейді? – деп сұрадым одан.
- Білікті, тәжірибелі дәрігерлер әлі де тапшы. Мен невропатологтар нақты диагноз анықтаса екен, ата-ананы жаңылыстырмаса деймін. Ата-аналар бізге невропатологтың жолдамасымен келеді де, бізден диагноз туралы сұрайды. Неліктен ата-аналар үш ай сайын Өзбекстанға немесе Ресейге барып диагностика жасап, емделуге мәжбүр? Жақында Ресейден маман келді, оның 20 минуттық кеңесі 50 мың теңге болды. Ата-аналар: «Неге біз мұндай көп ақша төлейміз? Біз неге мамандарымыздың біліктілігін, жалпы сауаттылығын арттырмаймыз?» дейді аң-таң болып.
– Сонда бізде Атырауда ондай мамандар мүлде жоқ деп айтқыңыз келеді ме?
- Бар немесе жоқ деп айта алмаймын. Бірақ көп ата-ананың оларға деген сенімін жоғалтқаны рас.
ЕРЕКШЕ АНАЛАРҒА «ОЙЖҰМБАҚ»
Арайлым да Атыраудағы көп аналар сияқты баласының нақты диагнозын анықтай алмай, көпке дейін білікті дәрігер іздеп, шарқ ұрған. Ақтөбеге, Алматыға, астанаға, тіпті Ресейдің Самарасына, Санкт-Петербургке де баруға мәжбүр болған. Бастапқыда баласының дамуынан «ерекше» ештеңе байқамаған, бірақ жасы төртке келсе де сөйлемегесін, алаңдап, дәрігерлер кабинетінің табалдырығын тоздырған. Алғашында оның қызына «ЗПР», аутизм, содан кейін «Ретт синдромы» диагнозы қойылған, бірақ бұл диагноз да күмән тудырды.
– Біз, ата-аналар, бала 2-3 жастан бастап сөйлемейтін болса, дереу логопед іздеп жүгіреміз. Негізі, бала өз атына елең етпесе, сөйлемесе, онда АВА терапиясын, сенсорлық интеграцияны, нейрогимнастиканы, т.б. қолдану керек. Баланың тек сөйлеу қабілетін дамыту керек деп есептеп, мұның бәрін елемейміз. Ал асқынып бара жатқан дерттің тамырын анықтау үшін кешенді тәсіл мен дәрігерлердің жан-жақты тексеруі қажет. Өкінішке орай, Атырауда ауру бала көп, кейде барлығына орын жетпей жатады, бірақ біз бәрін қамтуға және қызмет құнын көтермеуге тырысамыз. Балалардың бойындағы қабілеттер мен ерекшеліктерді көруге тырысамыз, ал әрі қарай қажетті оқыту әдістеріне сәйкес бағыт-бағдар береміз. Бірақ көп нәрсе, әрине, диагнозға және баланың жағдайына байланысты болады.
ҮМІТСІЗ ШАЙТАН
–Ретт синдромына шалдыққан балалардың қазақстандық және ресейлік ата-аналары бір WhatsApp чатына қосылғанбыз. Біз емдеу бойынша және жалпы осы синдром бойынша тәжірибе алмасамыз. Ретт синдромы тұқым қуалайтын ауру екенін және әзірге оны емдеу мүмкін емес екенін бәріміз білеміз. Бірақ жақында АҚШ-тан жақсы жаңалық алдық – ол жерде Ретт синдромын емдеуге арналған дәрілік препаратты сынап көрген және оны сәуір айында іске қосқысы келеді. Бірақ оның Қазақстанға қашан жететіні, қанша тұратыны белгісіз, – дейді Арайлым үмітпен.
Дәрігерлер Арайлымның қызының диагнозына әлі де күмәнмен қарайды. Оның айтуынша, қызының қабілеттері үздіксіз дамуының арқасында жағдайы салыстырмалы түрде жақсы көрінеді.
Айнұр САПАРОВА