Ерекше бала тәрбиелеп отырған жігерлі аналар

Біздің өңірде «ерекше» балалар көп, ал мемлекеттік бейімдеу орталықтары жоқтың қасы. Осындай баласы бар аналардың ішіндегі белсендісі жеке кәсіпкерлік негізінде бейімдеу, дамыту орталығын өздері ашып отыр.

Онда айына 80 мыңнан 200 мың теңгеге дейін төлеу керек, көп ата-аналар бұған дайын. Ондаған бала кезекте тұр: бір орталықта 20-ға жуық, екіншісінде шамамен 40, бірақ олардың бәрін бір уақытта қабылдау мүмкін емес, себебі - орталықтың ғимараты тар, білікті маман да жеткіліксіз.

Бұрын мұндай бейімдеу және дамыту орталықтары Атырауда болмағанда, балаларын Ақтөбе, Алматы, Нұр-Сұлтан және Ресейдің Астрахань қалаларына апарып жүрген. Осы материалды дайындау барысында мен дамуында ауытқуы бар балалардың анасымен сөйлестім, бұл психологиялық тұрғыдан оңай болған жоқ...

«ҰЛЫМ ҮШІН АСТАНАҒА КӨШІП КЕТКЕЛІ ЖҮРГЕНБІЗ»

Ажар (есімі өзгертілген) тұңғышын осыдан он үш жыл бұрын босанды. Сәби өзі келін болып түскен әулеттің де тұңғыш немересі болатын. Алғашында сәбидің бойынан ерекше ештеңе байқалмады. Уақыт өте келе дәрігерлер баланың ақыл-ойы дамуында тежелу бар екенін анықтады. Кейін оған аутистік спектрлік даму ерекшелігі бар эпилепсия деген диагноз қойды. Ажар баласын Астраханға, өзіміздің Ақтөбе мен Нұр-Сұлтан қалаларына емге апарып жүрді. Әлі де астанада ай сайын қаралып тұрады. Құдайға шүкір, эпилепсия ұстамасы тоқтады, бірақ арнайы дәрілерді үзбей ішіп келеді. 

Қазір Ажар ұлын қалада жақында ашылған абилитациялық* орталыққа апарып жүр. 13 жыл бойына қалам ұстап жүргізе алмаған баланың саусақтары сәл-пәл икемге көніп келеді.

- Менің ұлымның ақыл-ойын дамытуға және спорттық бейімдеуге үйрететін орталыққа барып жүргеніне бір ай болады. Бұрын көп ештеңеге қызықтыра алмайтын едік. Қазір онда барған өзіне ұнап жүр.  «Спортқа барамын!» деп көзі жанып шыға келеді. Ай сайын 120 мың теңге төлейміз. Бұл қайта жеңілдікпен ұсынылған баға. Біздің оны төлейтін жағдайымыз бар, Аллаға шүкір. Ал жағдайы жоқ отбасыларға қиын. Себебі, олар баланың еміне, күнделікті дәрі-дәрмегіне ақша жұмсайды, ақылы қосымша дамыту орталықтарына ақшаны қайдан жеткізеді, - дейді Ажар.

Мамандар баланы ерте жастан осындай бейімдеу, дамыту орталықтарына апарса, дамуында ауытқуы бар балаларды дер кезінде түзеп, олардың санын азайтуға болар еді деп санайды. Ал Ажар кеш болса да мұндай орталықтың Атыраудан ашылғанына қуанып отыр.

- Біз мұндай орталықты көп іздедік. Тіпті бұған дейін осындай орталыққа бару үшін Алматыға немесе Нұр-Сұлтанға көшіп кетуді ойлап жүргенбіз.

«МҰҒАЛІМДЕР ҚАЛАЙ ОҚЫТАРЫН БІЛМЕЙДІ»

Ажардың ұлы үйден оқиды.

- Бала жақында 13-ке келеді, әріп танымайды, оқып-жазуды білмейді. Мектепке барып, өзі қатарлы балалардың жанында болғанын қалаймын. Бірақ, психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес жыл сайын балаға «үйден оқиды» деген жолдама жазып береді. Мектепке барып оқуға рұқсат етпейді. Қайта мына ақылы дамыту орталығы ашылғалы баламның көңіл күйі жақсарып, қалам-қарындашты ұстауды үйрене бастады, - дейді Ажар.

Өзінің негізгі сыныбы мен басқа сағаттарынан бөлек, сал ауруымен ауыратын баланы үйіне барып оқытатын таныс мұғалімнен мән-жайды сұрастырып көрдім. Оның айтуынша, үйден оқитын балаларға ерекше білім беруге арналған біліктілікті арттыру курсы мен үйден оқитын балаларға арналған жеке коррекциялық-дамыту бағдарламасының оқу курсын да мұғалім өз ақшасын төлеп оқиды.

- Бізге үйге барып оқытатын мұғалімдерден біліктілікті арттыру курсын оқисыңдар ма деп сұрады. Біз өз қалтамыздан төлеп оқитын болғандықтан бармадық. Негізі, ерекше балалармен арнайы білімі бар мамандар жұмыс істеп, оқыту керек. Ал біз оларға орта мектеп бағдарламасын жеңіл түрде оқытамыз. Ал ондай балаларға ерекше тәсілмен оқытатын бағдарлама жасалуы керек, - дейді мұғалім.

«БАЛАҒА ӨЗІМІЗДЕН БАСҚА КІМНІҢ ЖАНЫ АШИДЫ»

Осыдан екі жыл бұрын қалада мүмкіндігі шектеулі балаларға арналған алғашқы инклюзивті шеберхана ашылды. Орталық директоры Гүлбарам ЕРМҰХАНОВА - аутист баланың анасы. Ол орталықты өзі секілді ерекше балалардың анасымен бірігіп ашқан. Үшеуі жұмысты әуелі Гүлбарамның үш бөлмелі пәтерінен бастаған. Кейін көпқатарлы үйдің іргеқабатын жөндеп, сонда көшті.

Гүлбарамның ұлы жеті жасқа дейін эпилепсиямен ауырған. Кейін оған «аутизм» деген диагноз қойды. Ол баласын үздіксіз дамытып отыратын маманды көп іздеді.

- Баламды жеті жасқа дейін сағатына 3-5 мың теңгеден дефектолог, логопедтерге апарып жүрдік. Аптасына 3-4 рет барамыз. Бұл қалтамызға соғады. Ал ерекше баланың емін, дамытуын үзбеген жөн. Бұрын мен баламды Ресейге апарып қаратып жүрдім. Маған Астраханда психиатр «нәтиже көргің келсе, балаңды дамытумен тоқтамай айналыса бер. Егер тоқтап қалса, ол дамымай тұрып қалады, тіпті кері артқа кетеді» деді. Сол себепті, мен өзім Атырауда кешенді дамыту жүйесін ойластырып, арнайы орталық аштым, - дейді Гүлбарам. Қазір оның ұлы 11-де. Әріп танып, жазуды үйрене бастады.Орталыққа жұмысқа алған дефектолог, логопед, психолог мамандардың біліктілігін арттыру курсының ақысын өзі төлеп, оқытып алып жүр. Ал өзі серіктес аналармен бірге аутист балалардың мінез-құлқын түзетуге септігін тигізетін ABA-терапия курсын оқып алған. Гүлбарам тіпті логопед мамандығын меңгеріп жатыр. Бұйырса, биыл қолына диплом алады. Оның бірінші мамандығы – бухгалтер-экономист.

- Баламен күнделікті айналысса, бір нәтижесі болады. 100 пайыз болмаса да, балада 70-80 пайыз «әлеуметтендіру» болады. Мен ертең қартаямын, ал балам өсіп жатыр. Ертең далада адасып жүргенін қаламаймын. Күні кеше қалада психикалық ауытқуы бар бір жігіт жоғалып кетті ғой. Өте ауыр жағдай. Осы орталықты ашқан үш ата-ананың мақсаты - балаларымыз өзін-өзі қамтамасыз етіп, керегін сұрай алатын дәрежеге жеткізу, - дейді Гүлбарам.

Оның айтуынша, дамуында ауытқуы бар балаларды емдеу, оңалту, оқыту, түзету, дамыту үздіксіз жүріп отыратын процеске айналу керек. Ал бізде, өкінішке орай, бұл жағы кемшін:

- Бұрын мен өзге ата-аналар секілді ақшаны жинап-жинап, Ресейге, еліміздің басқа қалаларына алты ай сайын баланы бір айға оңалтуға апарып келетінмін. Ал бізге күнделікті айналысу керек. Одан бөлек, бізді Атырауда оңалту орталығына 45 күнге жібереді. Оның өзінде топқа қоспайды. Тек түске дейін балам шыққанша күтіп отырамын деп қолхат жазсаң ғана топқа қосады. 45 күн бала сонда барса барғаны, содан кейін шығарып салады. Оған тағы алты ай кезекке тұру керек. Алты ай үзілісте баланың дамуы да тоқтап қалады, - дейді ол.

Айтпақшы, Гүлбарамның баласына педагогикалық-медициналық-психологиялық кеңесте оқуға жарамсыз деп тұжырымдама жазып берген. Кейін ол астанаға барып, Білім беру министрлігіне шағымданып, ұлына үйден оқиды деген жолдама алды.

Оның да көп ата-аналар секілді өңірлік педагогикалық-медициналық-психологиялық кеңеске көңілі толмайды. Тіпті, кәсіби біліктілігіне күмәнданатындары да бар.

- Мен осы комиссияның психиатрымен бірнеше рет сөзге келіп қалдым. Ол баламды 5 минут қарайды да, 25 минут сырқатнама қағазын толтыруға жұмсайды. Ол жерде ауру бала түгілі, сау адам да оны күтіп отыруға шыдамайды. Психдиспансердің басшысы басқа маман жоқ дейді. Облыстық денсаулық сақтау басқармасында  М.Аймурзиева басшылық еткеннен бастап осы мәселені айтып келе жатырмын, бәрінің айтатыны - маман жоқ, - дейді Гүлбарам.

Оның ашқан орталығының жанынан 16 жастан асқан мүмкіндігі шектеулі жастарға арналған шығармашылық шеберхана жұмысын жасап тұр. Онда кәсіпке тегін баулиды. Мәселен, қазір тігін курсының оқуы жүріп жатыр. Бұдан бөлек, қолөнер сабақтары да болып тұрады.

- Орталық жұмысы карантинге дейін қызып тұрды, қазір сәл бәсеңдеді. Балам қазір 11-де, ертең 15-тен асқанда оны бір кәсіпке баулығым келеді. Тоқыма үйренер, сурет салар, мүмкін... Ең бастысы, баланы үйде отырғызбай, қоғамға қосып, бір нәрсемен шұғылдануға көмектесу керек. Үйде ұстап отырсаң, ешқандай даму болмайды. Сосын оны бір жол ғана күтеді - Махамбет ауданындағы ақыл-есі кем балаларға арналған мектеп-интернатқа апарасың. Ал мен олай болғанын қаламаймын, - деді ерік-жігері мықты күрескер ана.

«БҰЛ ҚЫЗМЕТ ТЕГІН БОЛУЫ ТИІС»

Гүлбарам секілді Самал ЖҰМАШЕВА мен Арайлым НҰҒЫМАНОВА да ерекше балалардың аналары. Олар да баланы кешенді дамыту орталығын ашуға бел буды. Арайлымның қызы да аутист. Ал Самалдың ұлына «аутистік спектрдің бұзылуы бар психикалық дамуының тежелуі» диагнозы қойылған. Олар да орталыққа кезекте тұрған балалардың барын, бірақ орынжай тар болғандықтан бәрін қамти алмай отырғанын айтады. Кеңейту үшін үлкен қаражат керек. Сондықтан Самал қазір Алматыдағы әріптестерінің тәжірибесіне сүйеніп, демеуші іздеп, балаларды солардың ақшасына тегін қабылдауды жоспарлап отыр.

Ал бұл тәжірибені «Маленькая страна» әлеуметтік ауылының жетекшісі Ерлан КҮМІСҚАЛИЕВ жүзеге асырып келеді. Оның пікірінше, мұндай орталықтар тегін болуы тиіс. Ол үшін осындай орталықтарды ашқан үкіметтік емес ұйымдарға жергілікті әкімдік тарапынан арнайы байқау өткізіп, грант ұсынуы тиіс.

- Дамыту орталықтарының қызметі қымбат болады, себебі оларды ешкім қаржыландырмайды. Олар мамандарға жалақы төлеу керек, орынжайды жалға алу ақысын, коммуналдық төлемдерді төлеу керек, басқа да шығындары бар. Облыстық ішкі саясат басқармасы үкіметтік емес ұйым арасында грант ойнату керек. Әйтпесе, мәселе шешілмейді. 120 мың теңге төлеуді кез келген отбасы көтере алмайды. Ақша таба алмаған ата-аналардың балалары дамымай, ешкімге керек болмай қалып жатыр. Ақыры соңында бұл бюджетке келіп тіреледі. Олар өмір бойы мүгедек болып, бюджет көп нәрсені жоғалтады – мүгедектік жәрдемақысын береді... Ал егер басында көмектесіп жіберсе, кім біледі, олар мүгедектер санатынан алынып қалар. Сондықтан, жергілікті өңірде байқау гранттарын ұйымдастыру керек, - дейді Ерлан.

Ол тағы бір көптен бері қозғап жүрген үлкен мәселені тез арада шешу керек екенін айтты. - «Ембімұнайгаз», «АМӨЗ» секілді ірі компаниялардың бүкіл әлеуметтік бағдарламаға бөлген қаржысы Samruk-Kazyna Trust әлеуметтік жобаларды дамыту қорына аударылады. 4-5 жыл бұрын Samruk-Kazyna Trust өкілі Атырауға келгенде аударылған ақшаның 80 пайызы Атыраудан деген. Және оны Атырау емес, Алматы мен Нұр-Сұлтан қалаларындағы үкіметтік емес ұйымдары пайдаланады. Біз уланған жерде тұрамыз, балаларымыз зардап шегуде. Ал соның бәріне қандай да бір өтемақы болуы керек қой? – дейді Ерлан. 

ҚАНША БАЛА ЕСЕПТЕ ТҰР?

Облыстық денсаулық сақтау басқармасы ұсынған статистикалық дерекке жүгінсек, Атырау облысында 2020 жылы 16 жасқа дейінгі 3004 мүгедек бала тіркелген. Оның ішінде, балалар сал ауруымен –757 бала, эпилепсиямен–186 бала, психикалық және мінез-құлықтың бұзылуымен 149 бала есепте тұр. 149-дың ішінде 103-і ақыл-ойы артта қалған деген диагноз қойылған балалар, қалғаны - психикалық дамуы тежелген және аутистер. Өкінішке орай, статистика мұнымен тоқтап тұрған жоқ. Соның ішінде басқармадағылар аутист балаларды ерекше атап өтті.

«Міндетті медициналық-әлеуметтік сақтандыру қорының» Атырау облысы бойынша филиалының баспасөз хатшысы Сағынбек АРОНОВТЫҢ айтуынша, тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі аясында емделушілер тегін оңалту көмегін ала алады. Бірақ, аталмыш қормен келісімшартқа отырған медициналық мекемелер ғана тегін оңалту қызметін көрсетеді.

БІЛІМ БЕРУ БАСҚАРМАСЫНА БІРНЕШЕ САУАЛ

Ал облыстық білім беру басқармасының бас маманы Анар КАЮПОВАНЫҢ айтуынша, Жилгородокта орналасқан 71 орындық оңалту орталығы бар. Онда жылына мыңға жуық балаға қызмет көрсетіледі екен. Бұдан бөлек, жеті ауданда жеті психологиялық-педагогикалық коррекциялық кабинет бар. Онда дефектолог, логопед, психолог, әлеуметтік педагог, олигофренопедагог, емдік дене шынықтыру жаттығуы нұсқаушысы (ЛФК), массаж көмегін алады.

Бас маманның айтуынша, кей аудандарда маман жетіспейді.

Коррекциялық кабинеттерден бөлек, облыста ерекше балаларға арналған үш мектеп-интернат бар. Олар тіл мүкістігі бар балаларға арналған Химпоселкедегі мектеп-интернат, ақыл-есі кем дамыған балаларға арналған Махамбет ауданындағы мектеп-интернат және Атырау мемлекеттік университеті маңындағы ерекше білімді қажет ететін арнайы мектеп-интернат.

- Ақыл-есі кем дамыған балаларға арналған Махамбет ауданындағы мектеп-интернатта 70-ке жуық бала оқиды. Бірақ, карантинге байланысты наурыздан бері бес жетім баладан басқасының бәрі үйлерінде, сабақ онлайн жүргізілуде. Негізі балалар бес күн жатып, екі күн демалыста үйлеріне барады. Балалар мұнда 9-10-сыныпты бітірген соң оларды ата-анасы үйлеріне алып кетеді, - дейді А. Каюпова.

Бұған қоса, ол кейбір жалпы білім беретін мектептердің базасында арнайы және көмекші сыныптар бар екенін айтады. Онда психикалық дамуында тежелуі бар балалар дәріс алады екен.

Бұл оқу орындарының бәріне де балалар қалалық және облыстық психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңестің тұжырымдамасымен жіберіледі.

- Қаладағы мектептің бәрі де инклюзивті біліммен қамтылған. Инклюзивті біліммен облыста 1040 бала, үйден оқумен 509 бала қамтылып отыр. Арнайы сыныпта – 583 бала, үш мектеп интернатта 329 бала, аудандарда коррекциялық кабинеттерде – 720 бала оқып жатыр. Өкінішке орай, қалада ондай кабинет жоқ. Алдағы уақытта коррекциялық кабинетті қаладан ашуды жоспарлап отырмыз. Бұрынғы ағылшын тілін тереңдетіп оқытуға арналған мектеп (СТГ) ғимаратын ұсынып отырмыз әкімнің алдына. Егер осы мәселе шешіліп жатса, мектепке дейінгі ерекше балаларды қамту ең болмағанда 50 пайыз шешіледі деп үміттеніп отырмыз, - дейді бас маман.

Одан бөлек, №6, 24, 3, 40 және Боран Нысанбаев атындағы мектептерінде үкіметтік емес ұйымдардың көмегімен ашылған инклюзивті кабинеттер ашылған. Бұл инклюзивті білім алуға да жолдаманы психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес жазып береді.

- Онда мінез-құлқында ауытқушылығы бар аутист, көзі көрмейтін, сал ауруы бар балаларды оқытамыз. Әр балаға бір тьютордан штат ашылып отыр.

- Тьюторларды кім дайындайды, ата-аналар ақша төлеп оқыта ма?  

- Жоқ, бәрі тегін. Ең бірінші №6 мектепте астанадағы «Болашақ» қоры осындай балалардың аналарымен бірлесіп ашты. Кейін №3 пен 24 мектептен ашты. Олар арнайы оқыту әдістемесімен оқытып, жұмыс жасап отыр. Одан кейін №40 және Нысанбаев мектептерінде астанадағы тұңғыш президент қорының «Қамқорлық» бағдарламасымен барлық мұғалімдерді оқытып, тьюторларды дайындап, психолог, дефектолог, әлеуметтік педагогтарды толық курстан өткізді.

Сонымен қоса, сондай инклюзивті кабинеттерді мектептерде үкіметтік емес ұйымдардың сұранысы бойынша аудандардан ашайын деп жатырмыз. Осы оқу жылында тек бір Индер ауданынан «Көктем» орта мектебінде ашқан болатынбыз. Келесі оқу жылында Жылыой, Махамбет және Мақат аудандарынан ашуды қарастырып жатырмыз. Арнайы педагогтар оқытылып, штат ашылады.

- ПМПК мамандары жеткілікті ме, жалпы біліктілігі? Ол қайда қарайды? Ата-аналар психиатр баланы 5 минут қана қарайды дейді.

- ПМПК бізге қарайды. Жоқ, ондай 5 минут қарау деген болмайды.

- Бір балалар бар өздерін қамтамасыз етеді, жүреді, өзі тамақ ішеді, сұрақтарға жауап береді, қазір 13-те. Жыл сайын үйден оқиды деген тұжырымдама береді.

- Тұжырымдаманы қазір ВТЭК береді. Бізге қазір білім беру министрлігі диагноз қоюға тыйым салды. ПМПК қазір тек баланың психолого-педагогикалық динамикасын сипаттап жазып береді. Соған қарап ВТЭК өз тұжырымдамасын жазады.

- Ал егде жастағы психиатр да кеңес мүшесі ме? Ата-аналар тарапынан дұрыс қарамайды дейді. Ескі көзқарастағы мамандарды алмастыратын жас мамандар бізде тапшы ма?

- Бізде психиатр мен психотерапевт тапшы, сондықтан ол бізде жасап жатыр. Облыс бойынша маман бізде қазір болмай жатыр. Бір жағынан медицина мамандары үшін жауап бере алмаймыз.

Айнұр САПАРОВА 

Сурет және бейнежазба Самал Жұмашеваның жеке мұрағатынан алынды

Абилитация - әлеуметтік ортаға әлі бейімделмеген ерте жас кезеңінде пайда болатын паталогиялық жағдайлардың алдын алу, емдік, педгогикалық шаралар жүйесін жүзеге асыру, ол қоғамда еңбектену және пайдалы мүше болу мүмкіндігін туғызады.