«Олар біздің күн баламыз»

- дейді Даун синдромы бар балаларды тәрбиелеп отырған атыраулық аналар. Олар «АЖ»-ға балаларының басқалардан ерекше екені туралы жаңалықты қалай қабылдағандарын әңгімелеп, өзекті проблемаларымен бөлісті.

«АКУШЕР ҚАҒАЗДЫ ЖОҒАЛТЫП АЛДЫ»

Үй табалдырығынан мені бір жарым жасар Арайлы мен анасы Назгүл қарсы алды. Жылы жүзді танысудан кейін Назгүл әңгімесін бастады:

- Көптеген басқа елдегі сияқты Қазақстанда жүкті әйелдер ұрықта қандай болмасын сырқаттың бар-жоғын анықтайтын генетика сынамасын тапсыруы тиіс. Акушердің кеңесімен қарашада осы сынаманы тапсырдым. Жауабы желтоқсанда келуі тиіс болатын, бірақ келмеді. Бірнеше рет сұрадым – медиктер әзірге қорытындылар жоқ екенін айтты, бірақ: «Жауап жоқ болса, демек сізде бәрі жақсы болғаны» деп үміттендіріп қойды. Оларға сендім. Кейін акушердің анализ қорытындыларын жоғалтып алғаны белгілі болды. Ал онда «тәуекелділік жоғары, генетиктің кеңесі қажет» деп жазылыпты. Қағазды жүктілігіме жеті ай болғанда таптық, ол кезде бәрі кеш еді. Ол акушер содан кейін жұмыстан шығып кетті.

- Егер акушер қағазды жоғалтпаса, сізге алғашқы айларда Даун синдромы қаупі бар екенін хабарлап, түсік жасатуға ұсыныс жасаса, келісер ме едіңіз?

- Білесіз бе, қазір келіспес едім. Арайлы менің төртінші сәбиім. Үлкен қызым студент, екі ұлым – оқушы, Арайлы – үйде, менімен бірге. Қызымыз дүниеге келгелі шаңырағымыз шаттыққа толы. Бәрі жақсы көреді, ол да сол. Әрине, басында менде күйзеліс болды, бірақ кейін Алланың сыйы екенін түсіндім. Бүкіл отбасым бір-біріне қолдау көрсетті, бәрі қол ұшын берді. Ол да басқалар секілді бала. Бірақ ол... күнім ғой менің.

Назгүл ауысыммен жұмыс істейді, үйде болмаған кезде Арайлы мен басқа балаларына әжесі қарайды екен. Назгүл қызының балабақшаға, содан соң мектепке барғанын қалайды. Бірақ Атырауда ондай жағдай жасалмаған.

- Қазақта «Жыламаған балаға емшек жоқ» деген жақсы мақал бар. Бұл сөз бізге арналғандай. Облыстық ауруханада биылғы мамыр айында оңалтудан өттік. Білмеймін, бәлкім, онда науқастар көп шығар, тек балаға ғана кереует берді, ал мен жанындағы матрасқа ұйықтадым. Оның үстіне оңалту сапасын төмен деп бағаладым, негізінен онда массаж жасайтын. Ал жеке емханаларда ай сайынғы курс 80 мың теңге тұрады. Бірақ мен қызымды барынша дамыту үшін қолдан келгеннің бәрін жасаймын. Қазір сондай жас қой, дағдылар қалыптастырып, үйрету керек.

Қоштасар кезде Назгүл:

- Фархат, мен осы жақында Италияда Даун синдромы бар қыздың логопед болып жұмыс жасайтынын оқыдым. Мен де Арайлының болашағы жарқын болса екен деймін, - деді.

ЕРЕКШЕ ЖІГІТ ЕРНАР

17 жастағы Ернардың анасы Зайда НҰҒЫМАНОВА босанған кезде ондай қауіп бар екенін оған алдын ала ешкімнің ескертпегенін айтады. Енді ол өзгеше ұлын қоғамға араластыру үшін күресіп жүр, бірақ бұл оңай емес:

- Кезінде медициналық-педагогикалық комиссия Даун синдромы бар балаларға «үйретілмейтін» деген үкім шығарып, барлық жолды жауып тастады. Нәтижесінде 16-18 жас аралығындағы Даун синдромды балалар жазып, оқып, санай білмейді. Жергілікті психолог Ернарда «ауыр ақыл-ой кемтарлығы бар» деп жазып берді. Қызық, Атырауда барлығына осындай диагноз қойды ма екен? Түрлі сатысы бар ғой, «орташа», тіпті, «жеңіл» түрі де бар. Бірақ онда бәрінде бірдей сценарий. Ал астаналық оңалту орталығы «ауыр» диагнозы барларды қабылдамайды. Балаларымыз агрессивті емес, олар бәрін түсінеді, дәретханаға өздері барады, өздері тамақ ішеді. Бұл ауыр түрі емес, орташа немесе жеңіл түрі. Біз одан неліктен бәріне «ауыр» деп жазасыз деп сұрадық, ол «Балаларыңыз мектепке бармайды ғой» деп жауап берді. Міне, деңгей осындай.

Бұрын автобуста Ернар мен анасын әркімнің оған қарайтыны ренжітетін, бұл біздің ортақ мәдени деңгейіміздің тағы бір ерекшелігі. Зайда, тіпті, осындай «бақылаушылармен» ұрысып та қалған. Ал қазір Ернар да, оның анасы да, бұған жайбарақат қарайды, өйткені Ернар өзінің өзгеше жігіт екенін біледі. Ал осы уақыт ішінде халық та сәл өркениетті бола түскендей.

- Мен ұлымда Даун синдромы бар екенін тек ол дүниеге келгеннен кейін үш күннен соң білдім. Перзентханада одан бас тартуға кеңес берді, бірақ мен келіспедім. Егер сырқаты үшін Ернарымды тастап кетсем, қандай анамын? – дейді Зайда.

Қазір Ернарға азғана зейнетақы тағайындалған. Ол түгелімен дәрумендер мен дәрі-дәрмектерге жұмсалады, кейде жетпей де қалады. Бұл жігітке әлеуметтену қажет, өзіне, айналасындағыларға пайда әрі қуаныш әкелетін нәрсемен айналысу керек. Атырауда, жалпы Қазақстанда бұл қиындау.

- Елімізде ересек Даун синдромды адамдарды еш жерде қабылдамайды. Ал менің Ернарым музыканы сүйеді, бимен айналысқысы келеді, - деп мұңаяды Зайда. – Менің уайымым – қазір жасым 50-де, ертең мен жоқ болған кезде оның жағдайы не болатынын білмеймін...

- Ернар, анаңды жақсы көресің бе?

- Қатты, қатты!

ҰЯЛУДЫҢ ҚАЖЕТІ ЖОҚ

Бүгінде Атырауда Даун синдромы бар 70-тей бала бар. Биыл олардың аналары «Мен бармын!» атты қоғамдық қор құрған. Оған осы Зайда жетекшілік етеді. Алматыдан фотограф шақырып, сауда орталықтарының бірінде балалардың портреттері бар көрме ұйымдастырған. Содан кейін қала тұрғындарының көпшілігі қол ұшын беруге ниет білдірген.

- Біз 70 адамбыз, бірақ, өкінішке орай, осындай диагнозы бар балалар көбейіп барады. Біздің негізгі миссиямыз – Даун сырқаты бар балаларды дамытуға, оқытуға, қоршаған ортаға бейімдеуге, әлеуметтендіруге және жұмысқа орналастыруға қолдау көрсету, - дейді маған Зайда Нұғыманова «Мен бармын!» қорының жетекшісі ретінде. – Қор құрылғаннан кейін бізге басқа аналар да қосылды. Бірақ өз проблемасымен жұртшылыққа шыққысы келмей, ұялатындар да бар. Сіздерге айтарым: қосылыңыз, біз бірге – күшпіз.

Ғаламтордың да аясы кең: Арайлының анасы Назгүл Қожантаева Атырау, Орал және Ресейдің бірнеше қаласын біріктіретін тақырыптық чатта бар екен. Ол жерде әйелдер тәжірибелерімен бөлісіп, дәрігерлерді бірге іздейді. Назгүл маған қызықты хикаяны баяндап берді. Биылғы жылдың қазан айында Саратовта Даун синдромды сәби дүниеге келген. 25 жастағы ана одан бас тартпақ болыпты, бірақ чаттағы оралдық және атыраулық аналар одан бас тартпауға көндірген, енді бұл дүниеде тағы бір күн бала тәрбиеленуде.

...Жақында «Мен бармын!» қоры Атырау әкімінен оңалту орталығы үшін орынжай сұрады. Мұндай орын Нұрсая ықшамауданындағы цоколды қабаттардың бірінен табылған. Енді аналарға ол жердің қоқыстарын шығарып қана қоймай, артық хромосомалары бар жандар туралы қоғамдық теріс ұғымды да түзетуге жұмыстану керек болады.

Фархат ӘБІЛОВ

Суреттерді түсірген автор

«АЖ» АНЫҚТАМАСЫ: Даун синдромы – геномдық патология формаларының бірі. Мұнда қалыпты 46 хромосомалардың орнында 47 хромосома болады. Бұл синдром 1866 жылы алғаш рет оны сипаттаған ағылшын дәрігері Джон Даунның құрметіне аталған. Даун синдромы сирек патология емес – орташа алғанда 700 жүктіліктің біреуінде байқалады. Қазіргі кезде босанғанға дейінгі диагностиканың арқасында Даун синдромы бар балалардың дүниеге келу жиілігі 1100-де 1-ге дейін азайған, өйткені ұрықтың сырқаты туралы білгеннен кейін көпшілігі түсік жасатуға жүгінеді. Ақыл-ой және тілдік дамудың кешеуілдеуінің көрініс деңгейі туа біткен факторларға да, баламен айналысуға да байланысты. Даун синдромы бар тұлғаларда ақыл-ой кешеуілдеуі әдетте ауыр болады: 5% жағдайда жарыместік, 75 пайызда - имбецильдік (миғұлалық), 20 пайызында – нақұрыстық байқалады. Даун синдромы бар балалар (нақұрыстығы бар тұлғалардан басқасы) оқытылады. Олардың даму және қабылдау ерекшелігін ескеретін арнайы әдістемемен оқыту әдетте жақсы нәтиежелер әкеледі. Қосымша хромосоманың болуы бірқатар физиологиялық ерекшеліктердің дамуына алып келеді, соның салдарынан мұндай балалар баяуырақ дамиды, даму кезеңінен өз құрдастарынан әжептәуір кейін өтеді. Балаға оқу қиындау болса да, Даун синдромы бар балалардың көпшілігі жүріп, сөйлеп, оқып, жазып үйрене алады, басқа балалардың қолынан келетін нәрсенің көбін жасай алады. Бүгінде Даун синдромына шалдыққан ересектердің өмір ұзақтығы 50 жастан жоғары.