"Өмір қымбатсың маған да"

Адамның генетикалық кодында бір ғана артық хромосома пайда болса, оның ақыл-ой дамуына көпшілік нүкте қояды. Алайда табиғатта кездейсоқтық болмайды: өтемақы секілді Алланың өзі де осынау нәзік жандарға махаббат пен мейірімділікті аямай берген. Сондықтан да болар, кейде Даун синдромына шалдыққан жандарды Күн адамы деп атайды.

АРТЫҚ ХРОМОСОМА ҚҰПИЯСЫ

… Ауылдағы той көңілді өтті: жастар жерді ойғанша би билеп, ал қариялар тағамнан майысқан дастарханға отырып, жастық шақтарын естеріне алды. Кенет билеп жатқан жастардың шеңберіне сол ауылдағы Асылбек есімді бозбала сығылыса кіріп, дарақылана қарқылдай күліп, тілін шығарып, түрлі би қимылдарын жасай бастады. Жасы он бестер шамасындағы бойжеткен бет-аузын тыжырайтып, қасындағы жігіттің құлағына: «Мынаның қасына билегім келмейді... Қуып жіберші» деп сыбырлады. Көп ойланбастан, жігіт Асылбектің жағасынан алып, шеңберден шығарып итеріп жіберді. Әлгі бозбала құлап қалды да, балаша өкіріп қоя берді. Қариялардың бірі жақындап келіп, орнынан тұрғызып:

- Оны ренжіту үлкен күнә ғой, - деді жазғыра.

- Менің Даундарға аллергиям бар, - деп дүрсе қоя берді қыз.

Сол кезде ол 10 жылдан кейін көптен күткен қызының өмірге келетінін, содан кейін сәбиінің диагнозын білген кезде бүкіл аурухананы басына көтеріп жылайтынын қайдан білсін. Өйткені Даун синдромын жер бетіндегі бірде бір дәрігер емдей алмайды.

СУПЕРМАРКЕТТЕГІ БОЗБАЛА

- Қанша мойындағымыз келмесе де, Даун синдромы емдеуге келмейді, - дейді мүмкіндіктері шектеулі балаларға арналған оңалту орталығының педагог-дефектологы Венера АМАНЖОЛОВА. – Медицина ғылымдарының бүкіл табыстарына қарамастан, осынау генетикалық ауытқудың себебі белгісіз боп қалып отыр. Бұған ішімдіктің де, есірткінің де еш қатысы жоқ.

Даун синдромына шалдыққан адамдардың қарапайым адамдардан айырмашылығын айтудың да қажеті жоқ, ол баршаға аян нәрсе. Алайда өз басым мұндай балалардың тілдері үлкен болатынын, көп ұйықтағанды және біреуге қол ұшын бергенді жақсы көретінін білдім. «Рахат» супермаркетінде сөмке арқалап, арба сүйреген сатып алушыларға көмектесіп жүретін жігітті көпшілігі біледі. Ол үшін ең бастысы ақша емес, алғыс алу. Жылы лебіз естісе, екі езуі құлағына жетіп мәз болады. Дегенмен де, көпшілік оған сақтықпен қарайды. Осыны сезінген ол қапаланып қалады.

- Бұрын мұндай балаларды жеке істерде «үйретілмейтін» деп жазатын. Бірақ бұл жаңсақ пікір – оларды үйретуге әбден болады, тек шыдамдылық пен махаббат керек, - дейді В. Аманжолова. – Соңғы жылдары оларға деген қарым-қатынас өзгерді: үйретілгеннен кейін балалар қоғамда өмір сүре алады. Тағы бір байқағанымыз: осы сырқатқа шалдыққан балалар бір-бірін жақсы түсінеді. Бір-бірімен ұғынысқанын  бақылай отырып, олардың өз әлемдерінің құшағында болатынын ұғынамын. Алайда бұл өз әлемдеріне бізді де кіргізуге  еш кедергі болмайды. Олар бізді осы күйімізде шынайы сүйеді. Олар шуағы мол жаратылған жандар.

КҮЙЗЕЛІС ПЕН МАХАББАТ

- УЗИ-ге түскен кезде шаранада Даун синдромына күмән бар деп айтқан кезде, қандай күйде болғанымды білсеңіз, - дейді сәбиі оңалту орталығына барып жүрген аналардың бірі. – Сәбиімнің болашағы жоқ деген ой жанымды жегідей жеді. Менің де өмірім қым-қиғаш болатынын ойлап қапаландым. Қатты қиын болды, бірақ күйеуіміз екеуіміздің сәбиден құтылу туралы тіпті ойымыз да болған емес. Бұл біздің сәбиіміз. Иә, ол басқалардай емес, өзгеше. Біз еңсемізді түсірген жоқпыз, сәбиіміздің дамуына қолдан келер нәрсенің бәрін жасауға тырысып жүрміз. Тіпті кішкентай ғана нәтиженің өзі – біздің үлкен жеңісіміз.  Мұның бәрі бекершілік деп ешқашан ойлаған емеспіз. Иә, ол ешқашан мансапқа қол жеткізбейді немесе киножұлдыз болмайды. Бірақ біз оны, ол бізді сүйеді. Мен сәбиім арқылы адам өмірінің шынайы мәнін түсіндім...

МАРИНАНЫҢ ПИРАМИДАСЫ

- Марина! Марина! Мұнда кел!

Ол селт етпеді.

- Құлыным, келсеңші, саған кәмпит беремін! Сен иристі жақсы көресің ғой, иә?

Тағы да жауап жоқ.

Еденде отырған үш жасар Марина конструктор детальдарынан пирамида құрастырып отыр. Қызыл кубик, жасыл, сары, тағы да қызыл, тағы жасыл... Осылайша, он, елу, жүз мәрте қатарынан қайталай береді. Ол ешқашан қателескен емес: әрбір жаңа пирамида алдыңғысын дәл сол күйінде қайталайды. Марина анасына да, жанында ойнап жүрген балаларға да селт етпейді. Жалғыз ғана оны конструктордан алаңдататын нәрсе – компьютер. Экранда асқан жылдамдықпен жады көлемін есептейтін цифрлар ауыса бастаса, сыйлыққа бес жүз эскимо алғандай қуанады.

Марина аутизмге шалдыққан. Бұл - туындау себебі белгісіз психикалық сырқат. Кейбіреулер бұл сырқат па деп күмәнданады. Бәлкім, бұл біз үшін қалай болғанда да мәңгі ашылмайтын әлем шығар.

ӨНЕРДІҢ СИҚЫРЛЫ КҮШІ

Атырау балаларды оңалту орталығына 8 аутист-бала барып жүр екен.

- Осыдан 20 жыл бұрын аутистерге ешкім назар аудармайтын. Ал бүгінде керісінше. Американдық «Жаңбыр адамы», «Картадан жасалған үй» және «Меркурийдің шығуы» деген фильмдердің арқасында аутистердің тіршілік ететінін бәрі де білді, - деп әңгімесін жалғастырды Венера Аманжолова. -  Осынау тамаша фильмнің әсерімен Америкада тіпті жасөспірімдердің осы сырқатқа еліктеген оқиғалары да болғанын бір жерден оқыдым. Бір кездері ол өзіндік сәнге айналған көрінеді. Дегенмен, науқастардың өздері танымал екендерін аңғармайды: олардың қоршаған ортамен қарым-қатынасы бұрынғыша қиынға соғады.

Орталық педагогтарының ешқайсысы аутист-сәбиді науқас деп емес, «олар өзгешелеу» деп есептейді. Әдетте, олар жай, сабырлы, үндемейді. Дегенмен, бұл олар сөйлей алмайды деген сөз емес, сөйлеуді өздері қаламайды. Олар басқа адамдардың қастарында болғысы келмейді. Қаламайды, болды.

Мұндай сәби тәрбиешісінің немесе ата-анасының өтінішін орындауы үшін: ол мұны не үшін жасайды және оған қандай пайда болмақ деген нақты себеп болу керек. Аутистер қорқыныш дегенді білмейді. Бесінші қабаттың терезесінен түсе ме, әлде автобустан түсе ме, олар үшін бірдей. Екі жағдайда да олар беймәлім бағытқа қадам басады.

ОҢАШАЛЫҚТЫ СҮЙЕДІ

- Кішкентай аутистерді көзден таса қылмау керек, - деп әңгімелейді орталықтағылар. – Олар ызаланып тұрған алабайға жайбарақат жақындап бара алады, көлік жолына немесе алтыншы қабаттың терезесінің алдына шыға алады. Алайда олар адамның көзіне қарауға қатты қорқады. Сондықтан сөйлескен кезде біз олардың иегіне қараймыз. Әйтпесе есік тарс жабылады да, онымен қайтадан байланысқа шыға алмайсың. Бастысы, аутизмді ерте кезеңде анықтау керек. Педагогтар мен ата-аналардың біріккен жұмысы өте маңызды, ерте ме, кеш пе, мұндай адам жұмысқа орналасып, отбасын құра алады. Бірақ  әрдайым сәл өзгешелеу боп келеді. Көпшілікке ол тұйық немесе үндемес боп көрінуі мүмкін.

- Мен көптен бері «ақылды аутизм» деп өзім атап жүрген қызықты тенденцияны бақылап келемін, - деп әуестене әңгімелейді Венера. – Олар қастарында басқа балалар болса қиналып қалады, олармен тілдесу қиынға түседі, бірақ компьютерді орташа статистикалық пайдаланушыдан артық біледі.

- Компьютер көзіңе қарамайды, қолыңнан ұстамайды,  қайдағы-жайдағы сұрақтарды қоймайды дейсіз ғой...

- Дәл солай. Белгілердің көмегімен байланысатын жансыз машинадан олар өздеріне етене жақындықты сезеді. Тәртіпке деген ұмтылыстарын осымен де түсіндіруге болады. Тіпті пазлдарды жинағанда да қабырғаға картинаны емес, тұйық жүйені құрастырады.

Оңалту орталығынан кетіп бара жатып, кенет «ғаріп жан» деген сөздің мағынасы «Құдайдың еркесі» деген мағына болар-ау деген ойға қалдым.

Анастасия ПАСТУХОВА

Суретті түсірген автор және Қанат ЕЛЕУОВ

Алғаш рет Даун синдромын 1866 жылы доктор Джон Ленгдон ДАУН сипаттаған. Адамда 46 хромосома болуы тиіс, алайда кейде артық 47-хромосома қосылады. Ол генетикалық ауытқушылыққа әкеледі. 90 пайыз жағдайда сәби осы хромосоманы анасынан, 10 пайызды әкесінен алады екен.

Аутистер соңғы кездері компьютерлік фирмаларға белсенді түрде жұмысқа тартылып жүр. Мәселен, Билл ГЕЙТСТІҢ қарамағында, түрлі мәлі-меттер бойынша, 5-тен 20 пайызға дейін осындай қызметкер бар көрінеді.