Жанельге жаңа өмір сыйлады

Екі жылға жуық өмірінде көрген ауру мен тән азабына қарамастан, Жанель бір орнында отырмайтын, қозғалғыш бала ретінде қалыпты. Басқа сәбилерден оны тек байыпты да сезімтал көзқарасы айырып тұрғандай. Ол бөтен адамдарды жатырқамайды. Мені ақылды көздерімен бір шолып шыққан Жанель алақанына қысқан тәттілердің бірін ұсынды және мен оның осы тартуын қабылдағанша тағат таппады.

Жанель ЖҰМАҒАЛИЕВАНЫҢ тарихын тек Атырау мен Қазақстанда ғана емес, оның сыртында да жақсы біледі. Сәбидің денсаулығында ақау бар екенін ата-анасы тумастан бұрын білген екен. УДЗ бауырында ет өскен (киста) деп көрсетті. Қыздың екі айлығында өтін алып, біраздан кейін бауыр циррозы деген сұмдық диагноз қойылды. Қазақстандық медицина қызметкерлері бұл жағдайда қолдарынан ештеңе келмейтінін мойындады, елімізде 5 жасқа дейінгі балалардың бауырын ауыстыру отасын жасамайды екен. Елімізге Қытайдан келген білікті профессордың да операция жасауға батылы бармады. Жанель қызымыз өте нәзік болды да, жағдайы өте ауыр болды. Кішкентай пациентті квотаның кезегіне қойды.

- Мен Облыстық денсаулық сақтау басқармасына жиі барып тұрдым, мемлекет қызымның өлуіне жол береді деп сенгім келмеді. Жанельдің жағдайы күн сайын нашарлай берді, ол тамақ ішіп жарымады, қызуы көтеріліп, жылай берді, оның ісіп кеткен ішінде үлкен күре тамырлары көрініп тұрды - өңеш варикозы. Науқастан азап шеккен сәби ешбір ойыншыққа алаңдамады, күйеуім екеуміз кезекпен көтеріп жүргенде сәл саябырситын. Кезеңдермен ем алуға жиі түсетін жұқпалы аурулар ауруханасының қызметкерлері бізге үнемі жылы шырай танытатын: баланың жағдайын түсінген олар бізге жеке бөлме беріп, ауруымызды аздап болса да жеңілдету үшін үлкен күш салатын. Алайда уақыт өте Жанельді мемлекет есебінен шетелге емделуге жібереді деген үмітіміз сөне бастады. Басқа ешбір амалымыз болмағандықтан халықтан көмек сұрайық деген шешім қабылдадық,- дейді өмірлерінің ең сұмдық кездері туралы Жанельдің анасы Лидия ОТТЕНБАХЕР.

МӘСКЕУГЕ БАРАР ҰЗАҚ ЖОЛ

Жанель туралы газеттер жазып, телеарналардан көрсетті, көмектескісі келген қайырымды адамдар үйіне ағылды. Бұрын мүлдем танымайтын адамдар балаға керектінің барлығын: жөргектер, ойыншықтар, азық-түлік, ең бастысы – ота жасайтын ақша әкеліп жатты. Әлеуметтік желілерде Жанельді қолдау топтары пайда болды. Еріктілер жәрмеңкелер, шоу, концерттер өткізіп, жиналған қаржыны операцияға жинады. Тіпті, Ресей, Түркия, Германия елдерінің тұрғындары да көмектесті. Міне, осы жан-жақты мықты қолдау ата-анасына үміт сыйлады. Олар түрлі халықаралық емханаларға сұраныстар жіберді. Алғашқы жауап Израильден келді, содан кейін Түркия, Германия және Корея емханалары өз ұсыныстарын жіберді. Қалалықтардың көмегімен Жанель ата-анасымен бірге Кореяға барып, қаралып келді. Алайда қойылған «лимфатүйіндер обыры» және «бауыр обыры» деген диагноздар мен емдеу құны 250 мың доллар деген хабар отбасын шошытты. Сол уақытта жанұяда Жанельдің әкесі Наурызбек ЖҰМАҒАЛИЕВ қана жұмыс жасайтын. Сатуға болатындай мүліктері де жоқ еді.

- Емханада болған бір ай бойы дәрігерлер сәбидің дене қызуын түсіре алмады, сол кезде, Кореяда жүргенде мен ресейлік «Радуга жизни» және «Солнце в ладоньях» қорларына хабарластым. Бізді Мәскеудегі Шумаков атындағы трансплантология институтына шақырды. Корейлік дәрігерлер бізді жібергісі келмеді, түрлі асқынулар туралы ескертті, алайда отаға ақша төлемегендіктен, ештеңе жасай алмады. Сол жерде қалудың енді маңызы болмады. Тәуекелге бел буып, Мәскеуге ұштық. Жолда Жанель өзін жақсы сезінді, - дейді Лида.

- Қызымның бір жақсы қасиеті - сапарымыздың өзі үшін де, біз үшін де маңызды екенін сезіп, жол алдында өзін жақсы ұстайды, тіпті қызуы да түседі, - деп мақтайды қызын Наурызбек. Отбасы отағасымен де мақтана алады. Ресей трансплантологиялық қоғамы оны қайырымдылығы мен өзін құрбан етушілерге берілетін «Өзінің бір бөлігін беру» Құрмет белгісімен марапаттады. Ол қызы үшін бауырының бір бөлігін беріп, донор болған еді. Баланың денсаулығы нашар екенін білген қаншама әкелер отбасын тастап, қашып кетіп жатыр, - дейді өкінішпен ресейлік дәрігерлер.

Отбасының бақытына орай, «обыр» диагнозы расталмады, трансплантациялық операция сәтті шықты. Жанель тамақ ішіп, жақсы ұйықтайды, апасымен ойнап, өзімен қатарлас балалардай қалыпты өмір сүре бастады. Тек бір айырмашылығы – оған кем дегенде алдағы екі жылда бөтен адамдармен қарым-қатынас жасауға болмайды: кез келген инфекция бүгін қол жеткізілген жетістектердің барлығын текке кетіруі мүмкін.

Мәскеуде отбасы Жанель сияқты бауыр ауыстырған адамдармен танысты. Бірі 5 жыл бұрын ауыстырса, бірі 10 жыл бұрын ота жасатқан. Бұл да ата-аналардың көңіліне үміт сыйлады - егер дәрігерлердің айтқандарының бәрін сақтаса, қыздары өмір сүреді. Олар, сондай-ақ, бір жігіттің басынан кешкен оқиғаны да естіді: бауыр ауыстырғаннан бірнеше жылдан кейін оның жағдайы жақсарып, үйленген, көп күш сала жұмыс жасай бастаған, әбден тәуір болдым деп ойлап, дәрі-дәрмектер қабылдауды да тоқтатады. Өкінішке орай, бұл бейқамдығы үшін жазасын алды, қазір оған қайтадан бауыр ауыстыру керек.

АДАМГЕРШІЛІК КВОТАСЫ

Осы бақытты сәтпен оқиғаны аяқтауға да болатын еді. Алайда, ертегілерден айырмашылығы, өмір жалғаса береді. Отбасы алдында әлі талай сынақтар мен жетістіктер күтіп тұрғанына сенімдімін. Жанель мен оның әкесі денсаулықтарын үнемі қадағалап отыру керек, қатаң диета сақтап, ет жеуден арылмауы керек, өйткені, ағзаға бауырды қалпына келтіру үшін ақуыз (белок) керек. Наурызбек операциядан кейін жарты жыл бойы ауыр жұмыс жасамауы қажет деп дәрігерлер қатаң талап қойды. Оған жүгіруге, кілт қозғалуға, 3 келіден артық жүк көтеруге болмайды. Наурызбек әзірге мұндай жұмыс таба қойған жоқ. Жанель Мәскеуде ұдайы тексеріліп тұруы қажет.

Әуе тасымалдаушы компаниялардың бірі Жанельдің Мәскеуге барып-келу шығындарын өз мойындарына алуға келіскен болатын. Енді тек керегі – негіздеме ретінде Қазақстанда жасалмайтындықтан осындай операцияны Ресейде жасату мәжбүрлік іс-шара болды деген анықтама алу. Алайда облыстық денсаулық сақтау басқармасы мұндай құжат беруден бас тартты. «Квотаны күте алатын едіңіздер ғой», - дейді шенеуніктер. Кейбір кішкентай пациенттердің қайғылы жағдайларынан күте алмай қалуы да мүмкін екенін көруге болады ғой. Иммунитет басатын препараттарды тегін бергеніне де шүкір – ауыстырылған бауырды ағза толық қабылдауы үшін Жанель оларды күнде қабылдауы тиіс.

Жанельге мүгедектік ресімдеу процесі кезінде олардың Құрсайдағы үйіне қалалық әлеуметтік бағдарламалар қызметкерлері келген. Олар денсаулығы нашар балаға мұндай үйде тұруға болмайды деген «үкім» шығарып кетіпті. Алайда басқа баспана жоқ, бұрын бұл үйде Лиданың ағасының отбасы да тұрған. Тар болса да, көңіл кең еді. Туыстары Жанельдің жағдайына түсіністікпен қарап, оны оңаша қалдыру үшін үйден кетіп қалды. Енді отбасы мемлекеттен үй алу кезегіне тұрмақшы.

«КӨМЕК ҚОЛЫН СОЗҒАНДАРҒА БАС ИЕМІЗ»

Жанельдің денсаулығын нәзік гүлмен салыстыруға болады. Оны сақтау керек, аялау керек, сонда ғана өсімдік бой алып, гүл жарады деп үміттенуге болады.

- Бізге көмек қолын созғандарға дұғаларыңыз, қолдауларыңыз бен қаржылай көмектеріңіз үшін көп рахмет айтамыз. Біздің қайғымыздан айналып өтпей, біздің жігерімізді жасытпай, Жанельге екінші өмір сыйлағандарыңыз үшін сіздерге алғысымыз шексіз. Балаңның өлгелі жатқанын көріп тұрып, сақтап қалуға қолыңнан еш нәрсе келмеу – сөзбен жеткізе алмас өмірдегі ең сұмдық сезім. Осы ауыр уақытта бізге сіздердің қолдауларыңыз ғана көмектесті. Әсіресе, операцияға қажетті соманың үштен бірінен артығын аударған «Ембімұнайгаз» АҚ үлкен көмек көрсетті. Бәріңізге бас иеміз! - дейді Жанельдің ата-анасы. Бірнеше күннен кейін олар Мәскеуге тексерілуге барады, егер бәрі жақсы болса, үйге тез оралуға сөз беріп отыр.

Зульфия ИСКАЛИЕВА

Суретті түсірген Қанат ЕЛЕУОВ