Мадиас көмек күтеді

Өзінің ұлының өзге балаларға қарағанда өзгеше болып туылғандығын Нұргүл БАЕВА (суретте) баласы бір жасқа келгенде ғана байқаған. Дәрігерлер баланың бойы мен салмағының қалыпты еместігіне алаңдаушылық білдірді. Кейін ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында кішкене Мадиас БАЕВҚА (суретте) «Лорен синдромы» деген диагноз қойылды.

Мадиастың жасы жетіде, бірақ, ол екі жастағы баладай болып көрінеді. Оның бойының өспей тоқтап қалғандығын жергілікті емхана дәрігерлері Нұргүл Баева баласы бірге толғанда жоспарлы дәрігерлік тексеруден өтуге әкелген сәтте байқаған.

Нұргүл күйеуі екеуі бір қыз және екі ұл тәрбиелеп отыр. Кіші ұлы жақында ғана бір жасқа толды. Мадиас олардың тұңғышы, 2009 жылы туған.

- Жүктілік кезінде мен өзімді жақсы сезіндім. Мадиас туылғанда 3 келі 390 грамм болды. Он айлығына дейін аурудың ешбір белгісі болған жоқ. Жасы бірге келгенде дәрігерлер оның бойының өспей қалғандығын, салмағының да төмендігін анықтады. Оған «қантсыз диабет» деген диагноз қойып, ем тағайындады, -дейді Нұргүл.

Мадиас өз бетінше екі жасқа келгеннен соң жүре бастаған. Есейген сайын болмысынан қысылған бала кейбір адамдардың «неше жастасың» деген ыңғайсыз сұрағын жауапсыз қалдырады. Анасы да сөзсіз ұлының бойындағы бұл өзгеріске қатты қамығып, шарасыз күйде.

- Қазір Мадиас балабақшаға барып жүр. Онда ол өзін жақсы сезінеді. Бәріне үйренді, алфавитті түгелдей жаттап алды, оқи да алады. Сурет салады, ән айтады. Ақыл-есінің дамуы жағынан өз қатарластарынан қалыспайды. Биылғы жылы оны мектепке бергіміз келеді. Мен ештеңеге мойымаймын, баламның келешегі үшін оны өз қатарластарынан қалдырмауға күш салатын боламын,- дейді анасы.

Астана генетиктерінің мәлімдеуінше, бұл дертті емдеуге болады екен. Бірақ уақыты да шектеулі, 8 жасқа дейін емделуге мүмкіндік бар. Мадиастың бір-ақ жылы ғана қалды.

- Ол бір жыл бойы өсу гармонын қабылдағанымен, өзгеріс байқалмады. Дәрігерлер тағайындаған дәрілер Қазақстанда жоқ. Ол препарат шетелде ғана бар болып шықты, - дейді Н. Баева.

Рекомбинантты инсулин тәрізді өсу факторы Increlex (Ipsen компаниясы) дәрісінің бір капсуласының өзі 1,5 мың доллар тұрады. Бір жыл бойына Мадиасқа оның 40 флаконын қабылдау керек. Бұл дәрі дәрі-дәрмектердің, медициналық бағыттағы бұйымдар мен медициналық техникалардың мемлекеттік тізбесіне енгізілмеген.

Нұргүл айына үш рет Мадиаспен бірге Атырауға барып эндокринолог дәрігерге қаралып отыруы тиіс.

- Өткен жылы біз Баевтар отбасына 140 мың, биыл 180 мың теңге демеушілікпен қаржылай көмектестік. Астанаға барып, келу шығынын да көтеріп алдық, - дейді Жылыой ауданы әкімінің орынбасары Нұрадин ӨМІРБАЕВ.

Мадиастың еміне 60 мың доллар қаражат керек. Отбасында мұндай ақша жоқ, сондықтан да қайырымды адамдардан ғана үміт күтеді. Мадиастың анасы Нұргүл Баеваның байланыс телефоны: 8702 2379556.

Лорен синдромы – ергежейлілік, өсу гормонының (соматотропин) туа бітті ақаулығынан болады. Орталық жүйке жүйесі зақымданса немесе организмнің эндокриндік және хромосомдық жүйелерінде ауытқулар байқалса, онда балалардың дене және ақыл-есінің дамуында да деструктивті процестер орын алады.

Ләззат ҚАРАЖАНОВА

Суретті түсірген автор