Атырауда «күн балалардың» жағдайы жақсы ма

2020 жылы Атырау облысында Даун синдромымен 138 бала дүниеге келді. Дәрігерлер бұл көрсеткішті жүкті әйелдердің уақытында скринингтік тексеруден өтпеуімен байланыстырады. Ал Даун синдромы бар балаларды тәрбиелеп отырған жандар мемлекет тарапынан көмектің жоқтығына, сондай-ақ медицина мамандарының біліктілігінің төмендігіне шағымданады.

20 жастағы Ернардың анасы Заида НҰҒМАНОВАНЫҢ айтуынша, жүктілік кезінде дәрігерлер оған баласының Даун синдромымен туатынын ескертпеген. Ернар дүниеге келгеннен кейін ол Атырауда «күн балалар» үшін қажетті жағдайлар жасалмағанын білген, сондай-ақ қоғамдағы стереотиптермен бетпе-бет келген.

- Мектептер мен балабақшалар баламызды қабылдамайды, бірақ тыныш бала, ешқандай шу шығармайды, өзі ойнап, өзі тамақтана алады. Біз қолымыздан келгенше үйден оқытып жатырмыз, бірақ мектептің білімі мүлде басқа нәрсе ғой, - дейді Заида.

16 жасқа толғанша Ернарға 90 мың теңге төленіп келген, енді 52 мың теңге жәрдемақы алып тұрады. Анасы баласын жалғыз қалдырып, өзі жұмысқа шыға алмайды.

- Нұр-Сұлтандағы арнайы оңалту орталығы «ауыр ақыл-ой кемтарлығы» диагнозы бар балаларды қабылдамайды. Даун синдромы бар балаларға бұл диагноз Атырауда көшірме секілді қойылады. Бірақ бұл аурудың әртүрлі кезеңдері бар, «орташа», тіпті «жеңіл» түрі бар. Неге бәріне бірдей «ауыр» деп жазатынын түсінбеймін, - дейді Заида.

Тағы бір мәселе - емханаға жүгіну үшін ата-аналардан міндетті медициналық сақтандыру полисін сұрайды. Бірақ үйде отырып, Даун синдромымен ауыратын баланы бағып отырған ата-анада полис қайдан болсын?

«АЯҚ АСТЫНАН «АУЫР» ДИАГНОЗ ҚОЙДЫ»

Мақат ауданы Доссор ауылының тұрғыны Күләш АТШЫБАЕВА немересі Ахмадиді көп дәрігерге көрсеткенін айтады.

- Жүкті әйелдер генетик маманға тексерілуі керек. 2012 жылы Атырауда мұндай маман болмаған соң, баламыздың Даун синдромымен туылатынын білмедік. Босанғаннан кейін дәрігерлер баланың ұзақ өмір сүрмейтінін айтты, бірақ олар қателесті: біздің Ахмади өсіп, аяғына тұрды. Жергілікті дәрігерлер оған дұрыс диагноз қоя алмады. Кейін оны Қытайға апардық, сол жерде Даун синдромы екені анықталды. 2016 жылы баланы балабақшаға, содан кейін мектепке жібердік. Бірақ мектеп директоры басқа балалардың ата-аналарынан наразылық хатын жинап, немеремді мектептен шығарып алуға тура келді. Балам сабырлы, агрессияға бейім емес, - дейді Күләш.

2019 жылға дейін ол Ахмадиді елордадағы мамандандырылған оңалту орталығына апарды. 2020 жылы, пандемияға байланысты, кезекті курсына бара алмай қалды. Осы жылдың басында оған Атырау облысының денсаулық сақтау басқармасынан қоңырау келіп, жолдама берілетіндігін хабарлаған.

- Осыдан кейін мен бүкіл қажетті құжаттарды жинақтап, тапсырдым. Бірақ 13 жастағы пациенттер ата-анасыз Нұр-Сұлтанға баруы керек болды. Сол кезде мен немерем жалғыз бармайды, мен жанында болуым керек дедім. Менімен келіскендей болған. Бірақ біз медициналық комиссиядан өтіп, билеттерді алып, сапарға дайын болғаннан кейін медициналық комиссия мүшелері ұлыма «ауыр ақыл-ой кемтарлығы» деген қорытынды берді. Мұндай диагнозбен немереме астанадағы оңалту орталығына жол жабық. Бірақ біз оған жыл сайын барып жүрдік, енді аяқ астынан диагноз неге өзгерді? - дейді К.Атшыбаева түсінбей.

... Олар шын мәнінде өте сүйкімді, оларды күн адамдар деп бекер айтпаған. Дегенмен, қоғам мен мамандардың оларға қарым-қатынасы дәл сол қоғамның даму көрсеткіші екенін білдіреді. Ал бұл бізде мәз емес.

Фархат ӘБІЛОВ

Суреттерді түсірген автор